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Il Parkinson, malattia che provoca disabilità motoria

Salute & Benessere

Nicola Simonetti

Nicola Simonetti

Vivere in salute: suggerimenti, risposte, piccoli accorgimenti per gestire la propria giornata, l’umore, l’alimentazione, il ricorso a farmaci, come affrontare al meglio gli impegni di lavoro, di responsabilità, il riposo ed il diporto, l’attività fisica. Inoltre, una finestra aperta sulla ricerca, sulle novità che la medicina ci offre ora e ci riserva e promette per il prossimo futuro.

La malattia di Parkinson, descritta dall’Autore che le ha dato il nome, nel 1817, è divenuta, nel tempo, la seconda patologia neurodegenerativa più frequente dopo la malattia di Alzheimer. È malattia cronico- progressiva che può provocare una significativa disabilità motoria.

In Italia, oltre 250mila persone convivono con questa malattia. Di loro, circa 10 su 100 hanno meno di 50 anni. I maschi sono colpiti due volte più delle donne. Non si conosce, con esattezza, la causa che dà il via alla progressiva ed insostituibile perdita di neuroni (cellule cerebrali) che producono dopamina. In un caso su 10 rilevata alterazione genetica con casi di familiarità (esordio precoce). I sintomi principali sono, soprattutto motori: tremore, lentezza e riduzione dei movimenti, rigidità muscolare, alterazioni della postura (propensione a piegarsi in avanti), disturbi della fonazione e deglutizione. Si aggiungono anche alterazioni della psiche (attenzione, memoria, vista) e del comportamento.

Ma ogni parkinsoniano è caso a sé ed è affidato alla sensibilità, conoscenza e capacità di chi lo assiste. La campagna “Un campione per caregiver”, lanciata in occasione della “Giornata nazionale Parkinson”, vuole suggerire comportamenti basati sul conoscere malattia, malato e bisogni. La perdita della dopamina genera tremori, rigidità, ed altre difficoltà motorie nel paziente che ne è colpito.

Il “miracolo” terapia con dopamina (levdopa) di cui, tra l’altro, si sta approntando la formulazione per iniezione sottocute – dice il prof. Leonardo Lopiano, presidente Accademia LIMPE-DISMOV e Fodazione Limpe per il Parkinson – ha vita breve e la “luna di miele” malato- terapia, prima i dopo, è destinata ad annuvolarsi/terminare. La ricerca è già avanti nella ricerca e nella preparazione di nuovi farmaci e trattamenti che possa almeno alleviare le sofferenze del malato e dei suoi famigliari o conviventi. “Quando parlano della malattia di un proprio caro – dice Fabrizio Greco, a.d. di AbbVie Italia - gran parte dei familiari dice “abbiamo il Parkinson” e non “egli/lei ha…”. Noi vogliamo continuare impegnarci in campagne di partnership volte ad individuare soluzioni concrete e sostenibili centrate sui bisogni di questi malati e loro familiari, favorendo informazione e formazione di chi se ne prende cura”.

I familiari dei malati di Parkinson sono impegnati a tempo pieno a scapito di salute, lavoro e vita privata. I caregiver (soprattutto donne: il 76,4%) sono impegnati in media 10 ore al giorno, nel 30% dei casi senza nessun aiuto. Una volta su quattro si registra impatto negativo su tutti i componenti del nucleo familiare. Farmaci e nuove terapie – dice il prof. Pietro Cortelli, presidente Fondazione LIMPE – possono contribuire a migliorare in modo sensibile la qualità di vita del malato ma questo è solo l’apice di un triangolo.

Gli atri due sono medico e altre figure sanitarie ed i parenti o conviventi. Lanciata, per questo, come s’è detto, da Accademia Limpe-Dismov e Fondazione Limpe per il Parkinson onlus, in collaborazione con AbbVie, il progetto (“Un campione per Caregiver”) educativo formativo e motivazionale di chi si prende cura dei malati, con la guida di un’equipe multidisciplinare. “Formare, motivare, informare, conoscere la malattia, come relazionarsi con la persona da assistere. Si vuole sensibilizzare anche l’opinione pubblica, sensibilizzare interlocutori, opinione pubblica, e chi, comunque, sia coinvolto nella malattia, sul ruolo fondamentale dei caregive”. Testimonial due campioni olimpionici, Juri Chechi e Antonio Rossi. Esempio di impegno, perseveranza, volontà.

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