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Anffas: "La Regione Puglia è in netto ritardo sulla disabilità"

DiversaMente

Michele Pacciano

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L'handicap è un dramma. Ma può anche diventare uno stimolo e una possibilità, uno sguardo diverso sul mondo. Proviamo ad andare oltre la rabbia e il piagnisteo. Capovolgiamo la prospettiva, guardiamo i problemi dall'interno, cerchiamo insieme le soluzioni.

Anffas: "La Regione Puglia è in netto ritardo sulla disabilità"

Angelo Riccardi, presidente Anffas Puglia e Basilicata

ANFFAS:"LA REGIONE PUGLIA OBSOLETA SULLA DISABILITÀ!" 

La Regione Puglia è disfunzionale ai bisogni delle persone con disabilità ed ostile alle loro rappresentanze nella co-programmazione territoriale.

Produce leggi non concordate e Regolamenti di strutture residenziali obsolete e non necessarie.


Il Consiglio Regionale ha approvato lo scorso 16 giugno la Legge sulla “Vita Indipendente” delle persone con disabilità gravi, omettendo, come spesso accade, i contenuti principali degli accordi condivisi con il Tavolo Regionale sulle Disabilità (composto dalle Associazioni più rappresentative delle persone con disabilità e dei loro familiari).

Gli accordi concordati faticosamente con l’Assessorato al Welfare sono coerenti con le normative nazionali ed internazionali, in particolare con la Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità.

Esprimiamo pertanto come familiari Anffas di tutta la Puglia, confortati dalla condivisione di gran parte delle altre Associazioni del Tavolo Regionale, una profonda irritazione nel constatare il solito metodo di “raggiro istituzionale”, proveniente proprio dall’Ente Regione che dovrebbe rappresentare il modello di riferimento per le altre Amministrazioni Pubbliche (Comuni, ASL e Ambiti Territoriali).

Registriamo ancora una volta il sistema regionale di “ascolto di circostanza”, per poi pervenire a successive scelte di interessi non rispondenti ai bisogni delle persone con disabilità.


Nello specifico ci riferiamo al rispetto della normativa che sancisce la co-programmazione – l DECRETO LEGISLATIVO 3 luglio 2017, n. 117 Codice del Terzo settore, a norma dell’articolo 1, comma 2, lettera b), della legge 6 giugno 2016, n. 106. (17G00128) (GU Serie Generale n.179 del 02-08-2017 – Suppl. Ordinario n. 43). All’art.55 prevede il coinvolgimento del Terzo Settore.


In attuazione dei principi di sussidiarietà, cooperazione, efficacia, efficienza ed economicità, omogeneità, copertura finanziaria e patrimoniale, responsabilità ed unicità dell’amministrazione, autonomia organizzativa e regolamentare, le amministrazioni pubbliche di cui all’articolo 1, comma 2, del decreto legislativo 30 marzo 2001, n. 165, nell’esercizio delle proprie funzioni di programmazione e organizzazione a livello territoriale degli interventi e dei servizi nei settori di attività di cui all’articolo 5, assicurano il coinvolgimento attivo degli enti del Terzo Settore, attraverso forme di co-programmazione e co-progettazione e accreditamento, poste in essere nel rispetto dei principi della legge 7 agosto 1990, n.241, così come delle norme che disciplinano specifici procedimenti, in particolare di quelle relative alla programmazione sociale di zona.

Ma evidentemente l’applicazione corretta delle normative produce alterazioni nel perseguire interessi di altra natura (imprenditori profit e no profit). Pertanto, vengono tenuti fuori dal ruolo attivo i veri portatori di interesse – persone con disabilità, familiari e loro rappresentanti.


Avevamo più volte ribadito all’Assessorato al Welfare e successivamente concordato in varie occasioni di incontri, in applicazione delle norme, il ruolo di corretto attivismo delle Associazioni rappresentative di persone con disabilità e familiari in ogni proposta di offerta di sostegni e di servizi socioassistenziali e sociosanitari, ma evidentemente tale soluzione contrastava con altri interessi perseguiti dalla nostra Regione, quindi sono scomparsi i propositi collaborativi con le Associazioni di persone con disabilità e loro familiari e sono ricomparsi interessi non direttamente finalizzati alle loro esigenze.


Abbiamo evidenziato l’esigenza di pervenire ad un unico sistema coordinato di normativa regionale sulla disabilità, che coinvolga l’area sanitaria, sociale ed assistenziale, in contrasto all’attuale metodo parcellizzato che risulta confuso, costoso e disfunzionale per realizzare interventi di sostegno, di servizio e di supporto economico.

La metodologia applicata con successo in altre realtà regionali è supportata dalla normativa nazionale art. 14 della L.328/00, che prevede la valutazione socio sanitaria assistenziale a carico di ASL e Comuni e perviene ad un unico progetto di vita della persona con disabilità, aggiornato in relazione ai cicli di vita.

Abbiamo richiesto come Tavolo Regionale per le disabilità di:


Assicurare ad ogni persona con disabilità grave un progetto individuale di vita che contenga chiare ed esigibili misure di sostegno;

Diritto a fruire di soluzioni inclusive e non mera assistenza o monetizzazione del bisogno in sostituzione di un’adeguata rete di servizi;

Ridisegnare il nuovo modello di presa in carico per sostenere percorsi di “vita indipendente e di qualità” anche a chi abbia necessità di sostegni ad elevata intensità;

Garantire uniformità di integrazione sociosanitaria in tutto il territorio regionale in attesa dei Lep. “Nulla su di Noi senza di Noi”. Quindi, l’attivo coinvolgimento nei processi decisionali delle Associazioni maggiormente rappresentative, con gli strumenti dell’art.55 del Codice Unico del Terzo Settore (incentivare sistemi di sperimentazioni e di buone prassi). Per realizzare “La presa in carico della persona, i suoi diritti e la sua qualità di vita”;

Ruolo centrale del Tavolo Regionale per le Disabilità per co–programmazione e co-progettazione degli interventi, servizi e relative risorse (anche regionali integrative);

Chiara individuazione dei beneficiari e raccordo con altri interventi regionali anche all’interno del Progetto personalizzato art.14 L.328/00;

Rivalutazione degli strumenti e scale di Valutazione Multidisciplinare comprensive di preferenze, aspettative e funzionamento dei contesti di vita della PcD, con gli 8 domini della qualità di vita (benessere fisico, materiale, emozionale, autodeterminazione, sviluppo personale, relazioni, inclusione sociale, empowerment);

Evitare la preclusione di accesso ai servizi, ma possibilmente armonizzarli;

Stabilire indicatori di processo e di esito con relativo monitoraggio (verifica dell’attivazione dei servizi, individuazione del numero dei beneficiari, valutazione dei miglioramenti rispetto agli obiettivi di progetto) – Osservatorio Disabilità -;

Garantire la partecipazione diretta delle persone con disabilità, loro famiglie e Associazioni preposte all’accompagnamento dei progetti personalizzati (con particolare riguardo alle disabilità intellettive e del neuro sviluppo), che devono poter ottenere una strutturazione di progetto in maniera completa, ampia e sperimentale con chiara definizione del budget, del percorso di valutazione multidimensionale, di redazione del progetto, di realizzazione, monitoraggio e di verifica dello stesso .


Ancora più grave risulta la persistenza della nostra Regione nel perseguire, senza alcuna forma di ascolto e di collaborazione con i veri portatori di interesse le persone con disabilità e loro familiari), il Regolamento Regionale n.4 e 5 del 2019 sulle strutture residenziali e semiresidenziali per le persone disabili e per gli anziani non autosufficienti.

Avevamo evidenziato nel periodo pre-Covid-19, la necessità di ripensare e ridisegnare strutture Residenziali, spesso poco rispettose dei bisogni di persone fragili e forse più interessate a perseguire interessi di profitti di varia natura, pur con rette di degenza sicuramente indegne per una presa in carico dignitosa per la cura di esseri umani non autosufficienti.

Ma le sequenze di stragi per pandemia Covid-19, che ha colpito principalmente le RSA e le strutture residenziali per anziani e persone con disabilità di ogni Regione italiana; la presa di posizione unanime di organizzazioni sindacali, l’attivazione delle procure per i procedimenti giudiziari in corso; la generale inquietudine della società civile e dei partiti politici, ci aveva rassicurato circa un ripensamento della nostra Regione, come accadute per tutte le altre, per ricercare con le parti interessate, le soluzioni innovative e sperimentali, alternative al fallimento dei modelli organizzativi delle RSA, senza penalizzare i posti di lavoro degli operatori coinvolti nei servizi e nelle strutture residenziali e semiresidenziali sociosanitarie.

Ma, la pressione degli imprenditori degli enti erogatori di RSA, a causa della riduzione di utenza per i numerosi anziani deceduti per Covid-19, le paure e le rinunce di molti familiari, le difficoltà sanitarie per i nuovi accessi, premono costantemente sui vertici regionali per chiudere tempestivamente ogni possibile rischio di rideterminazione di nuovi sistemi assistenziali.

Il Regolamento Regionale n. 4 e 5 del 2019, ha voluto giustificare l’aumento dei posti letto nella nostra Regione avvalendosi di vecchi parametri Lea, oramai superati da innovazioni assistenziali e non più adeguati alle esigenze di presa in carico residenziale e semiresidenziale di persone non autosufficienti.

Di seguito una sintesi elaborata dai sindacati unitari su interventi alternativi alle RSA. Ma nulla ha evidenziato circa i vergognosi livelli di Assistenza Domiciliare per le persone fragili nella nostra realtà regionale.

La posizione delle OO.SS. a tale proposito:

Pur riconoscendo la opportunità di pervenire, come Regione Puglia, alla ridefinizione delle offerte dei servizi e delle strutture per disabili e per anziani non autosufficienti, quale completamento di tutte le operazioni di messa a regime per l’accreditamento necessario ad allinearsi alle altre Regioni italiane e alle ripetute sollecitazioni per i ritardi in sede europea, riteniamo fortemente penalizzante per le Associazioni delle persone con disabilità e dei loro familiari ritrovarsi con un pacchetto preparato di posti letto e di strutture distribuite sui vari territori regionali, senza aver ascoltato i reali bisogni espressi dai fruitori di tali servizi e strutture.

A tal proposito riteniamo che:

Non dovrebbero essere programmate strutture residenziali e semiresidenziali per persone con disabilità, solo considerando il fabbisogno attraverso parametri di posti letto scollegati dal “Progetto globale di vita” che considera il complesso dei bisogni e dei sostegni sanitari, sociosanitari ed assistenziali come previsto dall’art.14 della Legge 328/2000 e dalla stessa Convenzione Onu (ratificata dalla Regione Puglia nel maggio 2009), che stabilisce il diritto di ogni persona con disabilità, anche gravissima, alla scelta del luogo dove vivere e con chi vivere. Permane in Regione una visione parcellizzata dei servizi sociosanitari, senza una appropriata presa in carico unitaria con relativo consenso della persona con disabilità, espresso anche con il supporto della famiglia, che garantisca la possibile condizione di indipendenza e di inclusione sociale.

L’organico di personale previsto viene sbilanciato verso il sanitario riabilitativo e non si raccorda con l’art.26 della L.833/78 di cui non viene fatto cenno e non tiene conto della L.112/2016, specifica sulla problematica del “Dopo di Noi”. Intravediamo un forte rischio di istituzionalizzazione con soluzioni di isolamento e di segregazione.

Viene utilizzato il termine improprio di RSA contrariamente alle nuove disposizioni nnormative, che prevedono soluzioni co-abitative socio familiari riabilitative, ma anche di sperimentazioni di co-hausing, piccole strutture residenziali tipo case-famiglia e incremento dell’ADI;

Vengono previsti troppi posti letto come ex art. 58 RSSA disabili (nonostante tali strutture RSSA non siano state avviate nelle Province/ASL di Brindisi, della BAT e di Taranto), forse perché non servivano. Mentre risultano pochi posti letto per l’ex art.57 – “Comunità socio-riabilitative” a carattere “casa famiglia”, che meglio risponde ai bisogni delle persone con disabilità e loro famiglie.

Non vengono considerate forme di innovazioni/sperimentazioni, come avviene in altre Regioni italiane virtuose, per ricercare moderne soluzioni in piccoli centri socioriabilitativi di tipo familiare, in sinergia con la L.112/2016 sul “Dopo di Noi” che prevede al massimo 5 posti per abitazione; si vorrebbe continuare a realizzare strutture spersonalizzanti e spesso segreganti con moduli senza limitazioni, certamente non rispondenti ai reali bisogni delle persone con disabilità.

Non viene evidenziata la gravissima carenza delle prestazioni sociosanitarie ed assistenziali dell’Assistenza Domiciliare, dove la nostra Regione risulta essere fanalino di coda in Italia, che a sua volta è al di sotto della media Europea, che in tale direzione ha investito moltissimo, lasciando che anziani e persone con disabilità non vengano sradicati dai loro ambienti di vita esistenziale e possano continuare a vivere gli ultimi anni della loro vita in un contesto carico di significati sociali, economici ed affettivi.


Il Presidente Anffas Onlus Puglia e Basilicata

Angelo Riccardi

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