Lunedì 21 Ottobre 2019 | 21:49

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SMA - Atrofia Muscolare Spinale

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CONFERENZA DI CONSENSUS A MILANO
Malattie infiammatorie croniche intestinali: 200mila italiani affetti

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Diritto a una migliore qualità di vita
Tumore al seno, «Guernica» di Turrini vincitore del contest a sostegno delle donne

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La musica come metafora
B-Side (foto da www.emofiliabside.it)

B-Side, la faccia «pop-rock» dell'emofilia

 
LA CAMPAGNA
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Bari, tumore polmone: all'Oncologico prima tappa nuova narrativa della malattia

 
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La cellula, respira, come? Ed è subito Nobel

 
Di rigore a partire dai 50 anni
Vaccinazioni in età adulta scelta vincente

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4 OTTOBRE
Sorriso, denti

Giornata mondiale del sorriso

 
OSSERVATORIO «STORIE DAL FUTURO» DI ASSOBIOTEC-FEDERCHIMICA
Media e social parlano di biotecnologie

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Cambiamento culturale
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Il Biancorosso

la partita
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Arriva lo spettacolo teatrale che racconta una patologia poco conosciuta e lancia un messaggio importante: siamo tutti diversi e ognuno, a modo suo, è raro

Salute & Benessere

Nicola Simonetti

Nicola Simonetti

Vivere in salute: suggerimenti, risposte, piccoli accorgimenti per gestire la propria giornata, l’umore, l’alimentazione, il ricorso a farmaci, come affrontare al meglio gli impegni di lavoro, di responsabilità, il riposo ed il diporto, l’attività fisica. Inoltre, una finestra aperta sulla ricerca, sulle novità che la medicina ci offre ora e ci riserva e promette per il prossimo futuro.

B-Side (foto da www.emofiliabside.it)

B-Side (foto da www.emofiliabside.it)

La musica come metafora della vita per spiegare che cosa significhi coabitare con l'emofilia B, una patologia rara causata da un deficit della coagulazione del sangue. A Firenze, sul palco della Stazione Leopolda, è andato in scena B-Side Siamo tutti diversi, evento teatrale nell'ambito del quarto Forum Sistema Salute.  Emofilia, malattia rara, genetica ed ereditaria, che preferisce i maschi ed origina da un difetto della coagulazione del sangue. Accade che nel caso si rompa un vaso sanguigno, l’organismo non riesce – come avviene normalmente – a formare un coagulo che chiuda la falla e blocchi l’emorragia in atto. Nell’emofilico, no.

Questo non accade ed il sangue scorre senza limiti, all’esterno od all’esterno, fino a creare anemia acuta ed è subito emergenza, rischio estremo. Il coagulo non riesce a formarsi perché, nel processo di sua formazione viene a mancare, a seconda dei casi, una delle proteine che, l’una dopo l’altra, concorrono a formarlo. Oggi si può correggere il difetto somministrando direttamente al soggetto la proteine che manca. Se non corretto si può instaurare - a causa di ripetuti sanguinamenti nelle articolazioni e nei muscoli - a dolore, rigidità e limitazione funzionale. “Le persone con emofilia hanno il diritto di perseguire i propri sogni e vivere la vita oltre la malattia. Il nostro impegno è volto proprio a preservare questo diritto fondamentale”. Sulle note dei grandi pezzi pop e rock, nati come “lato B” dei vinili e poi divenuti famosi al pari dei brani principali, la pièce racconta la storia di Emilio ed Ennio, due fratelli gemelli eterozigoti.

Ennio adora i Doors, i Queen, i Pearl Jam, e si è appassionato ai “b- side” dei loro dischi. A scuola lo considerano uno strano. Anche Emilio, suo fratello, è un adolescente particolare. Ha l’emofilia, e ce l’ha nella forma più rara, la B.  Un atto unico per sessantacinque minuti di spettacolo serrato che stimola una profonda riflessione sui temi della diversità, della malattia e dell'accettazione. «B- Side Siamo tutti diversi  fa capire che in ognuno di noi c'è un valore inestimabile, proprio come in alcuni lati B di successo: basta non fermarsi alle apparenze, basta saper ascoltare un disco per intero e non fermarsi al primo brano» spiega Alessandro Marchello, autore dello spettacolo. «Il teatro è uno strumento potente che crediamo possa far arrivare il messaggio più forte nello stomaco dei ragazzi di quanto possano fare i social media. Noi ci crediamo molto». Lo spettacolo è prodotto dall'associazione culturale milanese Banda Sciapó, con il patrocinio di Fondazione Paracelso e di FedEmo e con il contributo non condizionato di Sobi Italia.

«Siamo entusiasti di aver portato uno spettacolo coraggioso come B-Side Siamo tutti diversi in una cornice così interessante e innovativa come il Forum Sistema Salute» dichiara Chiara Loprieno, Community Engagement & Communication Manager Sobi Italia. “Oggi, se da un lato la ricerca scientifica sta consentendo di rendere sempre più ‘normali’ le vite delle persone con patologie ad alto impatto sulla quotidianità, dall’altro non possiamo certo ritenerci soddisfatti del livello di conoscenza e sensibilità sociale nei confronti di chi è diverso. Per questo motivo come azienda vogliamo supportare progetti come B-Side, per parlare a tutti e soprattutto a un pubblico difficile da raggiungere come gli adolescenti. Sobi da anni è impegnata a portare nuove soluzioni per rispondere alle esigenze di chi vive con una malattia rara. Ma questo non basta: vogliamo prenderci cura della persona in tutti i suoi aspetti, e sicuramente non ultimo quello psico-sociale”.

Dopo la tappa fiorentina, B-Side proseguirà il suo tour 2019 a Catania il 19 novembre e a Milano il 16 dicembre. Per seguire il progetto sui social: www.emofiliabside.it - www.facebook.com/emofiliabside/ - www.instagram.com/emofiliabside 

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