L'inizio del percorso di studi primari, per un bambino con disabilità multipla e grave, può rappresentare una grande opportunità, ma anche un altro scoglio difficile da scalare. Occorre un approccio individualizzato e multidisciplinare, dove intervengano tutte le agenzie educative. Spesso, nonostante la buona volontà, si ha l'impressione di muoversi a tentoni, senza precise linee guida. Ognuno deve superare i propri steccati, pratici e mentali. La testimonianza di una mamma e di un papà pugliesi. 

"Oggi, 12 settembre, nostro figlio Diego ha cominciato la scuola. Fino ad oggi la vita con Diego è stata un crescendo di difficoltà, tra intoppi burocratici e mancati servizi. Ci è mancata un'adeguata valutazione e diagnosi della patologia al di là della sindrome di down, ci è mancata una adeguata impostazione del trattamento riabilitativo, affidata a terapisti globali, ci sono mancati i servizi di assistenza domiciliare, ci è stato negato l'assegno di cura, ci sono stati negati i rimborsi per le spese di viaggio per curarlo fuori da questa regione, in cui non abbiamo trovato un barlume di speranza per le sue difficoltà. Non esistono sportelli di consulenza e se più o meno te la cavi a districarti, forse puoi farcela. Sì, perché se chiedi consulenza legale a qualche associazione, qualcuna si apre e ti risponde che sono problemi personali e devi vedertela da sola...altre riescono a prendere in mano la cornetta e chiedere chiarimenti, insomma, in qualche modo ti supportano. Sarà mica che quando si tratta di cose serie le associazioni temono di perdere la collaborazione e tutela politica? Questo lo sto ancora studiando. In ogni caso ho altra idea di associazionismo e quella che ho respirato da qualche parte, non mi è piaciuta. È questione di gusti. Lo sport. Si lo sport lo fai solo se hai i soldi. Lo sport non se lo possono permettere tutti. Se lo può permettere solo chi ha i soldi e chi sta più o meno bene da non richiedere servizi aggiuntivi e mi riferisco a ciò che la legge prevede, mica la luna! Incentiviamo lo sport!!!! Wow! Si levano i manifesti! Ma, ahimè trovano il tempo dell'inno e tante volte anche quello interrotto. Scusate, sono andata fuori! Dicevo...

Oggi nostro figlio Diego  ha iniziato la scuola, ha un bel sorriso, coinvolgente, non parla ma si fa capire... fate sì che almeno quello non lo perda, perché è l'unica cosa che non ci toglierà mai nessuno e che ci permetterà di andare avanti, nonostante tutto. Perché nonostante tutto Diego a noi sembra felice e noi così possiamo avere la forza di proseguire, nonostante tutto!"

Lucia e Carlo

Lucia e Carlo, non intendono assolutamente piangersi addosso. Ma neanche eludere il problema. Si sono rivolti a tutte le Istituzioni sul campo, mediche, scolastiche, politiche e territoriali. Dappertutto hanno trovato grande disponibilità a farsi carico della situazione. Come, in che modo farlo, bisogna ancora cercarlo ed esplorarlo. Insieme