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Babbo Natale acquista un'app per i trapiantati di rene

 

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Intervista al prof. Loreto Gesualdo

Salute & Benessere

Nicola Simonetti

Nicola Simonetti

Vivere in salute: suggerimenti, risposte, piccoli accorgimenti per gestire la propria giornata, l’umore, l’alimentazione, il ricorso a farmaci, come affrontare al meglio gli impegni di lavoro, di responsabilità, il riposo ed il diporto, l’attività fisica. Inoltre, una finestra aperta sulla ricerca, sulle novità che la medicina ci offre ora e ci riserva e promette per il prossimo futuro.

Per san Silvestro, Babbo Natale ha messo, sotto l’albero dei trapiantati di rene una “ReNew” , la nuova app dedicata proprio a loro, per aiutarli a gestire la terapia e rendere più semplice e immediata la condivisione delle informazioni tra paziente e medico. Inoltre, l’applicazione fornisce una serie di servizi utili a preservare la buona salute del rene trapiantato.

Sviluppata da Apuliabiotech con il contributo di Chiesi Farmaceutici, ReNew è disponibile sia per i-Phone nell'Apple Store, sia per dispositivi Android su Google Play. Apuliabiotech è una società consortile a responsabilità limitata, senza scopo di lucro, fondata nel 2000 dall’Università degli Studi di Bari in collaborazione con sette aziende private, con l’obiettivo di creare un modello collaborativo fra istituzioni pubbliche e imprese attraverso attività di R&D. “Apuliabiotech è focalizzata sul Trasferimento Tecnologico nel settore eHealth, in particolare nei campi delle Biotecnologie e dell’ICT, per favorire la prevenzione e la cura delle malattie croniche mediante l’applicazione di nuove tecnologie.

Innovare, Trasformare, Trasferire sono le parole chiave del mondo Apuliabiotech. Vogliamo essere il partner ideale nel rapporto tra accademia e industria per garantire che la tua ricerca generi valore e ricchezza supportata dal nostro network e dai nostri servizi innovativi. Apuliabiotech, la ricerca diventa prodotto”. Da una ricerca etnografica realizzata su un panel di soggetti riceventi trapianto di rene, è emerso che, nonostante il Centro trapianti resti il punto di riferimento per le questioni cliniche più rilevanti, man mano che la vita torna alla normalità, il paziente “si sente solo” per diversi aspetti che riguardano la gestione della terapia, il monitoraggio quotidiano di alcuni parametri, e la prenotazione ed esecuzione di visite ed esami. Si tratta di attività che richiedono una buona dose di attenzione e impegno per riuscire a ricordare scadenze, appuntamenti, ritiri di referti.

Inoltre, l’indagine ha rilevato che il timore di disturbare lo specialista o il Centro di riferimento, fa sì che molti dubbi e quesiti su problemi che si presentano nel quotidiano, restino inespressi, con possibili ricadute anche sullo stato di salute del paziente. La app ReNew agevola la partecipazione attiva e consapevole del paziente alle raccomandazioni sul programma terapeutico e lo stile di vita. Il paziente ha così a disposizione: Controllo delle prescrizioni: può impostare degli alert per ricordare dosi e orario di assunzione di tutti i farmaci previsti dal piano terapeutico.

Monitoraggio dei parametri vitali: il paziente, previo inserimento dei dati personali, può valutare l’andamento di alcuni parametri da tenere sotto controllo (pressione arteriosa, peso) e il livello di attività fisica svolto, essenziali per preservare la buona salute del rene trapiantato. Mappa dei laboratori dove poter effettuare i controlli ematici. Video educazionali con la consulenza di specialisti nefrologi. La comunicazione efficace tra lo specialista e il paziente trapiantato è alla base del successo a lungo termine dell’intervento terapeutico, ma non sempre si realizza, anche a causa di barriere di tipo logistico e culturale. La app risponde a questo bisogno – testimoniando il valore della tecnologia al di là dell’aspetto esclusivamente clinico – dando al paziente la possibilità di inviare le informazioni direttamente al proprio medico di riferimento, e fornire indicazioni rispetto all’aderenza terapeutica.

Tramite una piattaforma web dedicata, il medico, può consultare i dati inseriti dal paziente e conoscere in tempo reale il suo stato di salute. A proposito, abbiamo intervistato il prof. Loreto Gesualdo, professore di Nefrologia, Dipartimento Emergenza e Trapianti di organi, e direttore Scuola di medicina, università di Bari; Past President Società Italiana di Nefrologia: In quali casi è necessario il trapianto di rene e quali sono i tassi di sopravvivenza? Il trapianto di rene rappresenta il trattamento preferenziale per i pazienti con malattia renale cronica (MRC) grave, in quanto offre maggiori probabilità di sopravvivenza e migliore qualità di vita rispetto al trattamento dialitico. In Italia, su un totale di 2.200.000 persone tra i 35 e gli 80 anni affette da malattia renale cronica, all’incirca 40.000 sono in trattamento emodialitico e circa 20.000 hanno ricevuto un trapianto. La malattia renale cronica – la cui prevalenza aumenta dopo i 50 anni, anche per effetto di una maggiore incidenza di patologie quali diabete e ipertensione – indica la progressiva perdita della funzionalità renale che evolve in cinque stadi di crescente gravità. Per poter mantenere in vita il paziente giunto agli ultimi stadi di malattia, è necessario procedere alla terapia sostitutiva: dialisi e/o trapianto renale.

Di norma, in presenza di un donatore vivente, il paziente che arriva al quinto stadio di MRC accede direttamente al trapianto prima dell’inizio del trattamento dialitico (trapianto preemptive da vivente). Se non disponibile un donatore vivente, il paziente con MRC stadio V può entrare in lista preemptive da cadavere o in mancanza di disponibilità dell’organo, in tempi brevi (12-18 mesi in media), iniziare trattamento dialitico ospedaliero (emodialisi) o domiciliare (emodialisi o dialisi peritoneale) I tassi di sopravvivenza dei pazienti trapiantati sono di gran lunga superiori a quelli dei soggetti dializzati: secondo il Registro della Società Italiana di Nefrologia (SIN), in Italia la mortalità annua di un paziente in dialisi è del 15-17%, e la mortalità a 5 anni è superiore al 70%, dunque parliamo di valori altissimi. All’opposto, nei pazienti trapiantati di rene si registrano percentuali di sopravvivenza superiori all’85%, numeri da cui possiamo facilmente dedurre che il trapianto è vita, e trapiantare vuol dire donare qualità di vita agli anni vissuti. Per questo motivo, al fine di ridurre il numero di pazienti dializzati, sarebbe auspicabile, anche in Italia, promuovere in maggior misura i programmi preemptive (ovvero trapianti pre-dialisi), compreso un maggior ricorso al trapianto preemptive da donatore vivente, come accade ad esempio nei Paesi del Nord Europa – Svezia, Finlandia, Norvegia – dove si registrano percentuali altissime di trapiantati, e dove è contemplato il trapianto da vivente anche senza legami di parentela o affettivi tra donatore e ricevente. Cosa accade dopo il trapianto e quali sono le ricadute sulla qualità di vita del paziente?

I primi tre-sei mesi dopo il trapianto sono i più delicati perché il paziente viene sottoposto a terapia immunosoppressiva con diversi farmaci, indispensabile per evitare il rigetto dell’organo. Infatti, nonostante la ricerca della migliore compatibilità fra donatore e ricevente, e i nuovi protocolli immunosoppressivi che hanno determinato una significativa riduzione dell’incidenza dei rigetti acuti, può accadere che non si riesca del tutto a impedire la naturale reazione protettiva del sistema immunitario rispetto ad un organo geneticamente differente. Gradualmente, la persona trapiantata si riappropria delle sue abitudini ‘normali’ e recupera una qualità di vita paragonabile a quella di un soggetto sano. Il trapianto ridona al paziente ciò di cui la malattia e il trattamento dialitico lo avevano in gran parte privato: uno stato di salute e benessere psicofisico, la volontà di essere attivo e di ritornare a lavorare, l’indipendenza, il tempo libero per se stesso e per i propri cari.

Il paziente dovrà ovviamente sottoporsi a controlli periodici – inizialmente mensili, che si diradano progressivamente fino a divenire semestrali a partire dal primo anno –, necessari a tenere monitorati la funzione renale, i livelli ematici dei farmaci immunosoppressivi e le loro conseguenti modificazioni di dosaggio giornaliero. Infine, come per chiunque di noi, è importante seguire un corretto stile di vita per ridurre, tra gli altri, l’incidenza degli eventi cardio-vascolari: dieta sana ed equilibrata (evitando, ad esempio, sale e zuccheri in eccesso), consumo limitato di alcolici, controllo del peso, attività fisica, abolizione del fumo.

Quanto conta la corretta assunzione della terapia per il buon esito del trapianto? La corretta somministrazione della terapia immunosoppressiva di mantenimento – che prosegue per tutta la vita del paziente trapiantato – sia nei dosaggi prescritti, sia nelle ore di assunzione, rappresenta un fattore determinate per un esito clinico favorevole, unitamente al rispetto del calendario degli esami di controllo e delle visite programmate. Tuttavia, se nell’immediato post-trapianto il paziente tende ad essere attento nell’assunzione del farmaco, perché è spaventato dalla possibile perdita della funzionalità dell’organo, con il passare del tempo, lo stato di benessere psico-fisico e il ritorno ad una vita normale possono influenzare negativamente l’aderenza alla terapia. Ciò si verifica con maggior frequenza nei giovani rispetto agli anziani, in quanto più esposti a situazioni a rischio di dimenticanza come il ritorno a ritmi di lavoro frenetici, i viaggi, le uscite con gli amici, ecc.

Come è possibile contrastare la mancata aderenza? La ridotta aderenza è un problema molto attuale e comune nelle patologie croniche, e non risparmia neanche il trapianto. Si calcola che il 50% dei soggetti che hanno ricevuto un trapianto di rene non è aderente alla terapia prescritta (con una maggiore rilevanza nelle persone meno scolarizzate) e si espone al rischio di perdita dell’organo trapiantato, il che vuol dire ritorno al calvario della dialisi e, pertanto, a una qualità di vita peggiore. La disponibilità di farmaci che riducono gli effetti collaterali e le difficoltà di gestione delle terapie immunosoppressive – ad esempio la mono-somministrazione giornaliera a rilascio prolungato nelle 24 ore – sono senza dubbio accettati meglio dai pazienti e favoriscono una maggiore compliance. Anche le nuove tecnologie, le app che utilizziamo quotidianamente sui nostri smartphone, rappresentano un valido aiuto per il paziente, perché sono in grado di supportarlo nella corretta assunzione dei farmaci, ricordandogli dosi e orari di somministrazione, nel monitoraggio di alcuni parametri vitali fondamentali e nell’aderenza alle visite programmate. Inoltre, le soluzioni tecnologiche migliorano l’interazione tra il paziente e il medico, consentendo a quest’ultimo il monitoraggio a distanza dei parametri relativi al singolo paziente, e, quindi, del suo stato di salute. Un ultimo aspetto da sottolineare, al di là di qualsiasi tecnologia, la più innovativa possibile, è il ruolo cruciale dell’alleanza tra medico e paziente.

Il professionista sanitario deve saper porsi in maniera empatica nei confronti del paziente, aiutandolo ad assimilare nella sua nuova routine il ‘peso’ delle terapie e dei controlli, e rendendolo consapevole del dono che ha ricevuto e quindi dell’importanza di seguire correttamente la cura per non renderlo vano. Il medico deve essere inoltre aperto all’ascolto, ad esempio quando il paziente gli presenta gli eventi avversi, ricordando che il successo terapeutico è garantito anche dalla precocità nel rilevare gli effetti collaterali delle terapie.

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