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Curva ad U nella strategia da usare per assistere-aiutare i malati di cancro

Salute & Benessere

Nicola Simonetti

Nicola Simonetti

Vivere in salute: suggerimenti, risposte, piccoli accorgimenti per gestire la propria giornata, l’umore, l’alimentazione, il ricorso a farmaci, come affrontare al meglio gli impegni di lavoro, di responsabilità, il riposo ed il diporto, l’attività fisica. Inoltre, una finestra aperta sulla ricerca, sulle novità che la medicina ci offre ora e ci riserva e promette per il prossimo futuro.

Curva ad U nella strategia da usare per assistere- aiutare, al meglio, i malati di cancro. Finora abbiamo impegnato tutta la nostra fantasia, le nostre conoscenze cliniche e di studi con risultati non sempre soddisfacenti.

Ed allora perché non poniamo agli stessi malati la domanda “cosa potrebbe aiutarti nella vita quotidiana?”

A questa domanda, fino al 30 settembre, potranno rispondere i pazienti oncologici sulla piattaforma online iAMGENIUS (www.iamgenius.it).

La parola del malato diventerà traccia direttiva per la cura e l’assistenza.

L’iniziativa è promossa da Amgen in collaborazione con Associazione italiana di ematologia AIL ed Europa donna Italia, con il patrocinio di Fondazione associazione italiana oncologia medica (AIOM).

Le richieste, opportunamente prese in attenta considerazione, saranno ridotte in soluzioni in grado di migliorare la qualità di vita dei malati e loro vicini, trasformando l’ascolto attivo delle loro esigenze in innovazione per percorsi di cura a misura di pazienti.

Una giuria di esperti selezionerà i suggerimenti dei pazienti da cui sviluppare progetti e, successivamente, nell’autunno prossimo, un contest tra creativi digitali premierà le due innovazioni, una per i pazienti con tumori solidi e una per quelli con tumori del sangue, che più di tutte potranno fare la differenza.

Sarà un confronto proficuo tra le esigenze dei pazienti oncologici ed il talento di giovani creativi. iAMGENIUS, pertanto, promuove in Italia un innovativo modello di advocacy partecipativa basata sull’ascolto diretto dei pazienti, che hanno l’opportunità di suggerire come rendere il percorso di cura sempre più adeguato ai propri bisogni.

“La ricerca ha contribuito a prolungare l’aspettativa di vita di chi è affetto da tumore, aprendo in molti casi la prospettiva di una lunga convivenza con la malattia: nasce anche da qui, una maggiore attenzione a rendere i percorsi di cura sempre più a misura delle persone” (Andrè Dahinden (Amgen Italia–iAMGENIUS).

In Italia sono oltre 3 milioni e trecentomila le persone vive dopo una diagnosi di tumore. Nel 2016 la sopravvivenza a 5 anni ha raggiunto il 63% per le donne e il 54%per gli uomini, con un incremento complessivo del 24% rispetto al 2010. Le malattie oncologiche stanno diventando sempre più croniche grazie a armi efficaci come le terapie a bersaglio molecolare e l’immunoncologia, che si aggiungono a chirurgia, chemioterapia, ormonoterapia e radioterapia.

“Umanizzazione significa non dimenticare che abbiamo di fronte non solo un paziente oncologico ma una persona malata di cancro. Concetto, questo, che – dice Fabrizio Nicolis, presidente Fond. AIOM) - implica attenzione agli aspetti relazionali e informativi che si instaurano tra operatori sanitari e pazienti/familiari/caregiver.

Umanizzazione significa anche ambienti a misura di persona, accoglienti, sereni e tempi di ascolto adeguati da parte degli operatori sanitari”.

Anche la ricerca sulle malattie tumorali del sangue, in Italia diagnosticate a 31.700 persone nel corso del 2017, ha fatto registrare progressi straordinari, aumentando la sopravvivenza dei pazienti e la proporzione di quelli che guariscono. Terapie sempre più efficaci hanno reso le leucemie, i linfomi e il mieloma sempre più curabili. Ma questo risultato non è ancora sufficiente: occorre aumentare ancora la percentuale di pazienti che guariscono e gli anni di vita guadagnati e migliorare la qualità di vita. Permangono alcune difficoltà che il paziente oncoematologico deve affrontare a causa, principalmente, a criticità organizzative e strutturali (Sergio Amadori, presidente nazionale AIL).

I nuovi bisogni legati all’aumento della sopravvivenza, impensabili fino a pochi anni fa, come il reinserimento nel mondo del lavoro e la conservazione della fertilità per i pazienti più giovani, si affiancano ai classici bisogni del percorso di cura, che accomunano tutti i pazienti con tumori solidi e del sangue.

“Ogni paziente in trattamento vorrebbe sentirsi bene, mantenere la propria qualità di vita e non vederla stravolta, non avere limitazioni alla propria libertà, riuscire a mantenere un buon rapporto con i medici e gli infermieri, poter essere seguito da un caregiver in famiglia. A monte di questo – dice Paolo Corradini, presid. Soc. it. ematologia - è fondamentale un percorso diagnostico-assistenziale ben delineato, all’interno del quale il paziente venga seguito nei momenti chiave e senta di avere l’attenzione del team specialistico”.

Altra esigenza emergente è quella legata al supporto psicologico. “In questi anni abbiamo cercato, come comunità oncologica, di migliorare la relazione e la comunicazione con il paziente, anche con corsi in collaborazione con la Società it. Psiconcologia ed è aumentata – dice Stefania Gori (Ospedale Sacro Cuore don Calabria, Negrar) - la presenza di psiconcologi nelle varie oncologie italiane, presenza che tuttavia ancora non copre che la metà delle strutture e che, spesso, è legata al supporto economico di Associazioni di pazienti o di volontariato”.

In prima fila da anni, per promuovere l’umanizzazione dei percorsi di cura, sono le Associazioni delle pazienti con tumore al seno (50.000 nuovi casi l’anno).

“Per una donna che riceve una diagnosi di tumore al seno, le difficoltà cominciano subito: il senso di smarrimento impedisce di comprendere appieno il messaggio del medico. Seguono - dice Rosanna D'Antona, presid. Europa donna Italia - quelle legate all’impatto dell’intervento chirurgico e degli effetti collaterali delle terapie, le incombenze lavorative e famigliari, la difficoltà di organizzare visite e controlli. Le Breast Unit facilitano l’accesso delle pazienti alle strutture e alle terapie, favorendo la presa in carico di tutti loro bisogni fisici e psicologici”.

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