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La Puglia e la lotta ai tumori: soddisfazione per il Sistema Sanitario pugliese

Grazie alla qualità di strutture, assistenza e personale medico-infermieristico

tumori, oncologo

BARI - come risulta dall’indagine realizzata da Ipsos insieme a Salute Donna Onlus e alle Associazioni pazienti (aBRCAdaBRA, ACTO Onlus, APAIM, Associazione Pazienti Italia Melanoma, Uì Together, AIL Bari, Gruppo AIL Pazienti con Leucemia Mieloide Cronica (LMC) e L’Arcobaleno della Speranza), nel contesto del progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, presentata oggi, nel padiglione della Regione nella Fiera del Levante. I risultati evidenziano una sostanziale positività del sistema assistenziale pugliese incentrata soprattutto sull’elemento umano con alcune criticità e aree di possibile intervento e miglioramento. Pazienti e caregiver esprimono soddisfazione sui servizi, registrano l’impegno e la preparazione di medici e infermieri, esprimono giudizi positivi su offerta sanitaria e presenza di Centri di eccellenza in Regione, mentre serpeggia insoddisfazione sui tempi d’attesa. Merno lusinghiero il giusizio dell’opinione pubblica (47%), soprattutto in relazione alle altre Regioni. Una sanità – la pugliese - in fase di riorganizzazione, proiettata verso un costante miglioramento dei servizi a livello di ospedali e territorio, che già adesso può far leva sulla buona qualità delle strutture e l’empatia, la competenza e la professionalità di medici e infermieri. L’indagine ha coinvolto, in modo parallelo, cittadini e pazienti oncologici e onco-ematologici.

La Puglia, dove oltre 100.000 persone convivono con un tumore, con 21.000 nuovi casi registrati ogni anno e un trend di mortalità in calo, è la quinta ‘tappa’ dell’indagine che il progetto sta promuovendo in diverse Regioni italiane per misurare la percezione dei malati di tumore e dell’opinione pubblica rispetto all’offerta erogata dai Servizi Sanitari Regionali. Differisce il punto di vista dei pazienti oncologici e quello dei cittadini: i pazienti, che vivono in prima persona l’esperienza della malattia e delle cure, danno un parere positivo sul Sistema Sanitario della propria Regione con circa il 75% di giudizi favorevoli; i pazienti che attendono esami e/o visite lamentano attese definite eccessive da 1 paziente pugliese su 4. I risultati del grasìdimento da parte dei pazienti trova riscontro, d’altra parte, dal Cancer Policy Award che dà riconoscimento onorario all’impegno della buona politica in sanità, assegnato al Presidente della Regione Puglia ed assessore della sanità, Michele Emiliano. «L’opinione pubblica è critica su ciò che offre loro il Sistema Sanitario Regionale in termini di assistenza e cura, ma i pazienti, chesperimentano sulla propria pelle l’offerta sanitaria,dimostrano di avere una percezione molto più realistica e positiva dell’intero sistemariconoscendo la bontà dei percorsi di diagnosi e cura anche se ne evidenziano alcune criticità che è necessario migliorare. “Mi auguro – ha detto Annamaria Mancuso. presidente Salute Donna Onlus – che la politica regionalefaccia tesoro di questa indagine affinché i malati di cancro della Puglia non debbano lasciare la propria casa per curarsi altrove e possano usufruire di una maggiore possibilità di scelta tra i diversi Centri di cura, grazie anche all’attivazione della Rete Oncologica pugliese.

Il gruppo de “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” è a disposizione per dare una mano, per aiutare a capire come migliorare la qualità di vita dei pazienti con tumore, attraverso le competenze tecniche e scientifiche che sono a bordo del progetto”. I pazienti hanno dornito giudizi piuttosto soddisfacenti sull’articolazione dei servizi, in particolare, “adeguate” le relazioni umane che segnano il percorso di cura, così come la preparazione e professionalità del personale, la qualità degli ambienti e dei macchinari e la chiarezza informativa. I tempi di attesa risultano il punto di forte caduta nell’esperienza dei pazienti intervistati. Da segnalare però il dato che un tumore su 3, in Puglia, è stato scoperto casualmente a fronte di meno di uno su 5 per merito degli screening (screening volontario 12%, screening offerto dal SSN 5%).Particolamente significativo il dato dell’elevata percentuale, dal 34 al 50%, di pazienti che si astengono dal giudizio rispetto ai Centri di cura e alle possibilità di scelta. Quasi un paziente su 2 al momento della diagnosi sente il bisogno di approfondire la propria condizione con una ‘second opinion’ nel 71% dei casi, mentre un terzo circa si rivolge a internet, un paziente su 6 ha cercato un confronto in famiglia o tra i conoscentie l’11% ha chiesto supporto a un’Associazione di pazienti. “Dobbiamo ringraziare Salute Donna e le altre Associazioni che sono attive sul nostro territorio –afferma Vito Lorusso, Direttore di Oncologia Medica Istituto Tumori ‘G. Paolo II’ di Bari – per la realizzazione di questa indagine, estremamente interessante perché raccoglie in modo diretto l’opinione e la percezione dei cittadini e dei pazienti oncologici e onco-ematologici e dei loro caregiver. Bisogna prendere atto, come evidenziano i risultati dell’indagine, di una moderata sfiducia che permea l’opinione pubblica pugliese rispetto all’offerta sanitaria, sebbene i pazienti esprimano pareri molto benevoli sui servizi, la professionalità, la relazione umana e le strutture avendo essi verificato in prima persona l’efficienza del Sistema Sanitario.Questo è un dato che ci incoraggia a proseguire nel nostro impegno e lavoro di tutti i giorni. Tutto ciò rende necessaria un’attenta riflessione sulle motivazioni per cui la popolazione ha una minore percezione della qualità assistenziale.

In Puglia non esiste il privato solvente, ma solo quello convenzionato che in alcuni casi costringe chi ha possibilità economiche e desidera un’assistenza di elevata qualità ad emigrare. Un’altra criticità denunciata è la carenza dei team multidisciplinari, mentre il dato sull’assistenza domiciliare è legato soprattutto ad una scarsa e inefficiente comunicazione e informazione dei cittadini. L’assistenza domiciliare pugliese è di ottima qualità ma non è conosciuta e quindi poco apprezzata. Sicuramente la sanità regionale è in via di miglioramento con il rilancio dell’offerta e la Rete Oncologica che comincia a dare i primi risultati positivi”. Più della metà dei pazienti è al corrente dell’esistenza dei test genetici, ma solo un esiguo 5% è in grado di citarne almeno uno correttamente. Circa un paziente pugliese su 2 (47%) è al corrente delle terapie sperimentali e 1 su 4 ha ricevuto la proposta di accedervi. Il 65% dei pazienti conosce i farmaci innovativi in ambito oncologico, al confronto la popolazione generale risulta meno ma meglio informata su queste nuove terapie. Poco meno del 50% dei cittadini e dei pazienti pugliesi sa dell’esistenza delle Breast Unit anche se sono scarsi i dettagli conoscitivi su queste strutture interamente dedicate alla diagnosi e cura del tumore al seno.Riguardo al percorso di cura, tra i pazienti che hanno subito un intervento chirurgico (53%) il giudizio sulla struttura è ottimo; circa un paziente su 3 è stato operato dove è stato curato; un paziente su 10 ha cambiato struttura, il 9% è andato fuori Regione per farsi operare. La scelta del servizio pubblico è decisamente maggioritaria in Puglia. Interessante il dato sul fattore umano e sulla competenza che sono la leva primaria per la scelta della struttura seguitedall’orientamento dello specialista e in ultimo dalla reputazione del Centro di cura.I medici informano in modo corretto e adeguato nell’81% dei casi, solo il 2% dei pazienti firma il consenso senza leggere, l’85% ha firmato dopo le spiegazioni del medico curante.

«I dati che emergono dall’indagine appaiono molto vicini alla realtà – ha detto Giorgina Specchia, Professore Ordinario di Ematologia, Università degli Studi ‘Aldo Moro’ di Bari – i pazienti si sentono abbastanza soddisfatti dei servizi offerti nella fase di diagnosi e nella fase di cura, mentre l’opinione pubblica ha la percezione di un Sistema Sanitario non sufficientemente organizzato, in particolare se messo a confronto con le altre Regioni italiane. Siamo consapevoli che, oltre alle competenze e alle professionalità che non mancano certamente in Puglia, occorre implementare il personale e la comunicazione, migliorare l’accoglienza e le strutture e offrire una scelta maggiore dei centri di cura. Rispetto alla seconda opinione che la maggioranza dei pazienti richiede, siamo noi medici per primi a suggerire un secondo parere, meglio però il confronto diretto con un secondo specialista che cercare notizie su internet». Opinione pubblica e pazienti pugliesi concordano sull’importanza di poter disporre di supporto psicologico in condizioni di malattia tumorale. In oltre il 40% dei casi i pazienti e i loro familiari hanno ricevuto supporto psicologico con una buona soddisfazione. Nel 23% dei casi è stato chiesto aiuto ad un’Associazione che ha fornito supporto per lo più di tipo psicologico ma anche assistenza sociale e consulenza per la malattia. L’impatto economico si fa sentire anche sui pazienti pugliesi (oltre il 40%), circa il 70% dei pazienti e dei familiari sperimentano problemi pratici.

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