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Atrofia Muscolare Spinale

Sketch di Checco Zalone
per la raccolta fondi Sma

Prende avvio oggi la campagna di raccolta fondi di Famiglie SMA, l'associazione Onlus composta e gestita esclusivamente da genitori di bambini e da adulti affetti da SMA (Atrofia Muscolare Spinale). La campagna, legata al numero di SMS solidale 45599, durerà fino a sabato 8 ottobre. Inoltre nelle piazze l'1 e il 2 ottobre, i volontari presenteranno il nuovo gadget solidale, la Scatola dei sogni.

Lo spot che promuove l'iniziativa ha un protagonista d'eccezione, Checco Zalone, che con generosità ha deciso di regalare un piccolo e provocatorio sketch che farà sorridere molti. Il video è stato lanciato online su Facebook dalla pagina ufficiale dell'artista (@CheccoZaloneOriginal). 

Per il quarto anno consecutivo la raccolta fondi è legata al progetto S.M.A.r.t. S.ervizio M.ultidisciplinare di A.ccoglienza R.adicato nel T.erritorio, finalizzato a potenziare la rete dei professionisti che si occupano di Atrofia Muscolare Spinale e a migliorare l’assistenza territoriale dedicata ai pazienti. Quest'anno, il rafforzamento della rete contribuirà a permettere la distribuzione del primo farmaco salvavita che presto sarà disponibile per i pazienti con la forma più invalidante di amiotrofia spinale. Vengono calcolate circa duecento persone in tutta Italia, soprattutto neonati e bambini.

Si tratta del primo farmaco disponibile, e quindi di un momento di svolta nella storia della SMA, poiché una delle sperimentazioni tra quelle in corso ha avuto un esito positivo tale da spingere la casa farmaceutica a distribuire quanto prima possibile e gratuitamente il farmaco nei casi più gravi perché, pur non curando la patologia genetica, ha dimostrato di prolungare la vita e, in parte, di migliorare il quadro clinico dei bambini più piccoli. Giovedì 29 settembre verranno comunicati alle famiglie i criteri di inclusione per beneficiare della somministrazione della molecola.

La molecola si assume tramite puntura intratecale, e prevede il ricovero. Per questo l'associazione desidera raccogliere subito una ingente somma di denaro per non tardare l'inizio delle somministrazioni, perché per alcuni bambini aspettare un mese o una settimana può fare la differenza.

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