La legge della Regione Puglia sullo screening obbligatorio neonatale sull'atrofia muscolare spinale (SMA) fa scuola. E' infatti di oggi la notizia lanciata dal gruppo consiliare Pd Marche che si dice «in prima linea per la prevenzione neonatale nel campo delle malattie genetiche». Tre le proposte di legge presentate, prima firma Manuela Bora, affiancata dagli altri consiglieri Biancani, Carancini, Casini, Cesetti, Mangialardi, Mastrovincenzo e Vitri: riguardano l’introduzione dello screening obbligatorio per la Sma mediante attivazione di un progetto pilota, dello screening neonatale super esteso alle immunodeficienze congenite severe da accumulo lisomiale e, infine, l’istituzione del servizio di sequenziamento della Regione codificante individuale (esoma). «Sono proposte di legge - viene evidenziato in una nota - avanzate nel solco dell’iniziativa dem nella Regione Puglia in cui, per iniziativa del consigliere Pd Fabiano Amati, presidente Commissione Bilancio, queste leggi sono in vigore da dicembre scorso».
Alla presentazione delle proposte di legge che dovranno essere vagliate dalla 4/a Commissione della Regione Marche, sono intervenuti a Palazzo delle Marche oltre a Bora, Carancini e Mastrovincenzo, anche il commissario regionale Pd Alberto Losacco e Fabiano Amati per testimoniare il «salto di qualità» avviato in Puglia. L’intento del Pd, in ottica di collaborazione, ha osservato Amati, è rendere omogeneo il livello di prevenzione in tutte le Regioni. «Quando in puglia fu diagnosticato il primo caso di Sma dopo lo screening obbligatorio su una bimba senza sintomi - ha riferito - il neuropsichiatra infantile che doveva somministrare la terapia dopo 17 gg mi chiamò per ringraziarmi dell’attività in Consiglio: 'prima - disse - in caso di forma severa Sma 1, ero costretto a leggere ai genitori una sentenza di morte, ora convoco i genitori leggo sentenza dura ma aggiungo, ce la faremo».
In Puglia la legge entrata in vigore dal dicembre scorso, ha ricordato Losacco, e «già in questi pochi mesi la legge ha letteralmente salvato la vita ad alcuni bimbi perché la diagnosi precoce consenti l’applicazione di terapie che in quella tardiva non sono più possibili». Le pdl proposte, ha sottolineato Carancini, «sono segno di propositività del Pd Marche, del Gruppo Pd, la testimonianza che in questi mesi non abbiamo mai avuto un atteggiamento preconcetto, il Gruppo ha lavorato con lealtà, durezza se necessario, e propositività. Sono proposte non estemporanee, sperimentali, in ottica di collegamento fra consiglieri regionali che danno un valore aggiunto».
