Barletta, bimbo affetto da Sma1, la mamma: «Aiutateci a farlo vivere»

«Nostro figlio Marco, di soli quattordici mesi, ha la Sma 1 atrofia muscolare spinale. Aiutateci a salvare la sua vita».
È questo l’appello di mamma Marika, papà Alessandro e del piccolo fratellino Daniele per «tenere in vita un angelo meraviglioso». Una storia che attenzione e generosità. Vi è di mezzo la vita.
«Abbiamo scoperto la malattia di mio figlio a Bari al Papa Giovanni XXIII via genetica a causa della sua ipotonia accentuata e del suo polmone sinistro collassato e del destro molto espanso - ha proseguito la giovane mamma barlettana -. È stato devastante vedere mio figlio entrare in varie ambulanze da solo con i primari e i vari ricoveri uno più complicato dell’altro».
E poi: «La rete creata con gli altri genitori con bimbi Sma è molto importante. Ci confrontiamo e ogni giorno ognuno di noi mette in campo diverse idee e vari progetti da proporre per la nostra battaglia al fine di far accettare il farmaco Zolgensma».
Marika, attualmente residente a San Ferdinando, aggiunge: «Il medicinale che è importante per la sopravvivenza dei nostri figli si chiama Zolgensma attualmente somministrato in Italia fino ai 6 mesi di vita mentre all’estero fino ai 21 chilogrammi. Se l’Aifa (Agenzia italiana del farmaco) non cambia la regola siamo costretti a somministrarla all’estero al costo di due milione e cento mila euro».
L’appello: «Chiediamo aiuto al mondo tramite raccolta fondi e formuliamo un appello all’Aifa, al ministro Speranza e al direttore Magrini affinchè approvino una volta per tutte il Zolgensma in Italia fino a 21 chilogrammi.
Chi può vada faccia una donazione tramite la nostra raccolta fondi “una speranza per Marco” sulla piattaforma https://www.gofundme.com».
Insomma una richiesta che non può cadere nel vuoto.