Idrosadenite suppurativa (HS), o acne inversa, malattia infiammatoria cronica della pelle, dolorosa, non contagiosa ma invalidante che colpisce l’1% della popolazione e penalizza la qualità di vita dei pazienti.
“L’HS si manifesta – dice Piergiacomo Calzavara Pinton, presidente Società italiana dermatologia - con formazione di cisti e noduli dolorosi, specie in regioni inguinale, ascellare, perianale, glutea e sotto il seno”.
“Questi pazienti – dice Giusi Pintori, presidente Inversa Onlus – sono in situazione drammatica: costante stato di infiammazione e dolore e scarse conoscenze sulla malattia non riconosciuta dalle Istituzioni, sottodiagnosticata, spesso, sottovalutata”. Una novità – dice il presidente dei dermatologi - nasce dalla collaborazione tra medici e pazienti: l’ HIDRAdisk, la prima app che permette di valutare l’impatto della malattia; un primo passo che suggerisce strumenti digitali innovativi che aiutino a comprendere ed affrontare gli aspetti del vissuto del paziente e migliorarne qualità di vita”. HIDRAdisk (www.vicinidipelle.it/hidradisk), strumento digitale innovativo, sviluppato da AbbVie, con pazienti, medici e psicologi, consente di tracciare in modo semplice e immediato un quadro completo dell’impatto della malattia sulla vita.
“Tutti i parametri valutati durante la terapia – dice Ketty Peris, direttore UOC Dermatologia univ. Cattolica, Roma - sono significativamente migliorati nel corso dello studio: il numero delle lesioni si è ridotto nel 38,8% dei casi. HIDRAdisk dovrebbe essere adottato quanto prima nella pratica clinica”.
HIDRAdisk è disponibile gratuitamente su App Store e Play Store per tablet e smartphone iOS e Android. Si compone di un questionario formato da 10 domande che esplorano l’impatto della patologia sulla qualità di vita in differenti aspetti. Ad ogni risposta, un punto all’interno del disco. Collegandoli, si forma un poligono, che avrà un’area tanto maggiore quanto più elevato è l’impatto riscontrato dal paziente nella propria vita”.
