Mercoledì 19 Dicembre 2018 | 10:44

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«Mieloma, Ti Sfido»: al via campagna sensibilizzazione

Salute & Benessere

Nicola Simonetti

Nicola Simonetti

Vivere in salute: suggerimenti, risposte, piccoli accorgimenti per gestire la propria giornata, l’umore, l’alimentazione, il ricorso a farmaci, come affrontare al meglio gli impegni di lavoro, di responsabilità, il riposo ed il diporto, l’attività fisica. Inoltre, una finestra aperta sulla ricerca, sulle novità che la medicina ci offre ora e ci riserva e promette per il prossimo futuro.

“Mieloma, Ti Sfido”: al via nelle piazze e sul web una campagna di sensibilizzazione per vincere le nuove sfide contro la malattia tremenda che non perdona. Ogni anno, in Europa, 39.000 nuovi casi; In Italia 5.700. Il 26% va incontro a morte entro un anno dalla diagnosi; in circa il 40% dei malati, l’evento letale giunge entro i 5 anni di malattia. Questa è patologia, che preferisce gli anziani (età media dei malati, al momento della diagnosi: 70 anni) devastante ad elevato impatto fisico ed emotivo, ritenuta incurabile ma, ora, nuovi, potenti farmaci la rendono meno aggressiva e meno mortale.

I maggiori sintomi presentati sono, sfumati inizialmente, poco appariscenti e, poi, aggressivi: affaticamento e debolezza, sanguinamenti e facili formazioni di ecchimosi, danni alle ossa e fratture, dolori ossei, febbre, ansia, depressione. La malattia presenta alti e bassi: desistenza, periodo di armistizio, recidiva. Dopo ogni recidiva, il paziente risponde sempre meno alle terapie e le remissioni diventano sempre più brevi.

La comunità scientifica ha fatto passi da gigante nella terapia che distingue tra pazienti: ad alcuni – i più muniti e meno anziani - si gioveranno del trapianto autologo del midollo osseo e, dopo, utilizzeranno farmaci che colpiscono le cellule malate. Gli altri avranno a disposizione una serie di principi attivi che saranno somministrati con sapiente e personalizzata strategia.

Lanciata una campagna di lotta senza tregua alla malattia. Ingaggiati, quali testimonial, due campioni olimpici di scherma, Elisa Di Francisca e Aldo Montano, per la campagna di sensibilizzazione promossa da AIL in collaborazione con Lampada di Aladino e con il contributo non condizionante di Celgene con l’obiettivo di far conoscere i progressi ottenuti contro il Mieloma Multiplo e incoraggiare i pazienti che lottano per non cadere ed aiutare a rialzarsi e continuare a combattere, indomiti.

Grazie ai progressi dell’innovazione, oggi i pazienti con mieloma vivono meglio e più a lungo: i nuovi farmaci prolungano i tempi di remissione e la terapia di mantenimento permette ai pazienti sottoposti a trapianto di cellule staminali di guadagnare tempo di vita libero dalla malattia, allontanando le ricadute.

Da oggi 13 fino al 15 novembre sarà posizionata in Piazza di Spagna, a Roma, l’installazione “I Duellanti” che nel corso del 2019 sarà allestita in altri 5 capoluoghi. I cittadini potranno seguire la campagna sumielomatisfido.it e unirsi alla sfida dei pazienti sui canali social con l’hashtag #iotisfido. I due testimonial della campagna, hanno realizzato un video per il web.

“Il mieloma è una patologia ancora poco conosciuta, spesso diagnosticata non tempestivamente per il carattere aspecifico dei suoi sintomi. Si deve aumentare – dice Sergio Amadori, presidente AIL la conoscenza di questo tumore ematologico per migliorare la consapevolezza e la qualità di vita dei pazienti. È altrettanto importante dare ai pazienti un messaggio di speranza ed essere al loro fianco per incoraggiarli a continuare a combattere senza mai abbassare la guardia”.

Il Mieloma Multiplo è il secondo tumore del sangue per diffusione dopo i linfomi non-Hodgkin. Colpisce soprattutto le persone anziane, con una età mediana alla diagnosi di 70 anni, ed è associato alla moltiplicazione incontrollata delle plasmacellule nel midollo osseo, che causa sintomi quali dolore osseo, anemia, spossatezza. Questo tumore è caratterizzato dall’alternanza tra periodi di remissione, ottenuti grazie all’efficacia delle attuali terapie, e comparsa di recidive che hanno un impatto pesante sia sul piano fisico che su quello psicologico.

Negli ultimi 15 anni - dice il prof. Mario Boccadoro, Direttore della Divisione Universitaria di Ematologia, Città della Salute e della Scienza di Torino - la sopravvivenza dei pazienti con Mieloma Multiplo è passata da 2,5 a 10 anni, un aumento incredibile che si accompagna al miglioramento della qualità della vita, soprattutto grazie all’impiego di nuovi farmaci che vanno a colpire in modo estremamente preciso la plasmacellula malata e la uccidono senza danneggiare le cellule sane. Per i pazienti che non si è potuto sottoporre a trapianto, i trattamenti prevedono l’utilizzo in combinazione di diversi farmaci. La disponibilità di numerose opzioni terapeutiche permette di ottenere risposte sempre migliori e più profonde che aumentano la durata dei periodi di remissione.

Per i pazienti trapiantati oggi possiamo avvalerci della terapia di mantenimento basata su farmaci immunomodulanti che mantengono la risposta ottenuta per un tempo maggiore che in passato – spiega Maria Teresa Petrucci, Dirigente Medico di Primo Livello di Ematologia, Policlinico Umberto I di Roma – un cambiamento rilevante se pensiamo che, in precedenza, dopo il trapianto dovevamo limitarci a tenere il paziente in osservazione sapendo che la recidiva poteva verificarsi nell’arco di due anni. Per i pazienti non eleggibili al trapianto abbiamo vari schemi terapeutici e la strada è quella di terapie continuative, basate su immunomodulanti orali oppure inibitori del proteasoma in associazione con un chemioterapico. Se interveniamo nelle prime fasi di malattia con le migliori opzioni, possiamo prolungare il più possibile la durata della prima remissione e assicurare risposte migliori in caso di ricadute”.

Grazie ai risultati ottenuti negli ultimi anni, l’innovazione nella ricerca e nella cura del Mieloma Multiplo avanza a grandi passi con l’obiettivo di trovare una cura definitiva per questa patologia. La storia della moderna lotta al mieloma si intreccia con quella della Celgene.

“In oltre 30 anni abbiamo cambiato il paradigma di trattamento della malattia grazie agli immunomodulatori orali, che rappresentano il cardine attorno al quale ruota l’algoritmo terapeutico per tutte le fasi della malattia. Di recente abbiamo scritto un nuovo capitolo per i pazienti sottoposti a trapianto, che prima non avevano a disposizione altre opzioni terapeutiche, e il nostro impegno nella ricerca continua senza sosta e la vicinanza ai pazienti – assicura Francesca Russo, Direttore Medico di Celgene Italia – è concreta anche grazie al supporto a campagne di valore come Mieloma Ti Sfido che aumentano consapevolezza e conoscenza, con ricadute positive per l’intero Sistema.

L’installazione itinerante “I Duellanti” sarà il fulcro delle attività della campagna e ne veicolerà i messaggi chiave: ritratti dei pazienti accompagnati dalle loro “sfide” faranno da contesto alle due sagome che duellano su una pedana illuminata. Dopo la prima tappa a Roma, nel corso del 2019 l’installazione potrà essere ammirata nelle piazze di Palermo, Bari, Napoli, Bologna e Torino. Nelle città coinvolte il pubblico sarà invitato ad unirsi alla sfida scattando un selfie nei pressi dell’installazione e condividendolo sui propri profili social insieme all’hashtag #iotisfido. Punti di riferimento sul web per la condivisione dei contenuti e delle azioni della campagna sarannoil sito mielomatisfido.it che ospiterà il video con Aldo Montano ed Elisa Di Francisca, e la pagina Facebook “Mieloma Ti Sfido”.

Oggi i pazienti con mieloma sono sempre meno soli nel loro percorso di cura grazie al lavoro di medici, infermieri e ricercatori, alle campagne di sensibilizzazione e anche grazie all’impegno di associazioni che offrono supporto, come La Lampada di Aladino.

“Ai pazienti con Mieloma Multiplo La Lampada di Aladino offre, attraverso un lavoro d’équipe multidisciplinare, un supporto completo e individualizzato – sottolinea il Presidente, Davide Petruzzelli – il nostro obiettivo primario è la qualità di vita della persona in fase acuta e post acuta di malattia. Dopo un colloquio di orientamento, ai pazienti che accedono alla nostra struttura offriamo informazioni generali e anche approfondite sulla loro malattia, un empowerment per una migliore gestione delle terapie e un supporto psicologico vero e proprio tarato sulle esigenze personali, un supporto nutrizionale e clinico con particolare riguardo agli effetti collaterali, oltre a iniziative per il trasporto e l’accompagnamento, la tutela dei diritti e molto altro.

La campagna Mieloma Ti Sfido ha il patrocinio di GIMEMA - Gruppo Italiano Malattie EMatologiche dell’Adulto, GITMO - Gruppo Italiano per il Trapianto di Midollo Osseo, cellule staminali, emopoietiche e terapie cellulari, CONI – Comitato Olimpico Nazionale Italiano, e FIS – Federazione Italiana Scherma.

Le dichiarazioni dei due testimonial -  Elisa Di Francisca: «Lasfida al mieloma, con le dovute proporzioni, può essere paragonata alle sfide sportive e la scherma si presta bene a raccontare il duello dei pazienti con la malattia. Ai pazienti in cura, che ogni giorno devono affrontare il duello conla malattia, vorrei dire di non arrendersi mai e di non perdere mai la forza d'animo, il coraggio e la positività che possono portarli a vincere molte sfide». Aldo Montano: «La vita va sempre vissuta con positività con il sostegno delle persone che sono accanto, che lottano insieme a te, e soprattutto non bisogna abbattersi davanti alle difficoltà. Anche se a volte la vita cerca di metterti al tappeto, l’obiettivo è lottare fino alla fine. Molte volte si riesce a vincere».

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