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più di 250 persone in Puglia

Sindrome di Down, eppur si muove!

Il cammino verso una reale interazione è irto di ostacoli, ma non mancano gli esempi positivi.

DiversaMente

Michele Pacciano

Michele Pacciano

L'handicap è un dramma. Ma può anche diventare uno stimolo e una possibilità, uno sguardo diverso sul mondo. Proviamo ad andare oltre la rabbia e il piagnisteo. Capovolgiamo la prospettiva, guardiamo i problemi dall'interno, cerchiamo insieme le soluzioni.

Sindrome di Down, eppur si muove!

Negli anni 70, Mario era un ragazzo. Suo padre lo teneva quasi sempre in campagna. Forse perché si vergognava, forse perché non riusciva a controllare la situazione. Mario, parlava a strappi, Mario camminava male. Mario, aveva la sindrome di Down. Allora li chiamavano mongoloidi; ed era quasi un marchio di infamia e uno stigma di stupidità.
Mario rifiutava le terapie, andava in escandescenza ogni volta che lo portavano  in un centro di riabilitazione. Probabilmente manifestava un comportamento problema, solamente perché aveva paura dell'abbandono, perché aveva bisogno di amore, di affetto e di comprensione, perché solo nei centri per disabili, percepiva e si sentiva realmente diverso.
Mario divenne un uomo. Nessuno riteneva che fosse cresciuto. Lui guardava le ragazze e a volte dimostrava il suo affetto in maniera  fin troppo esplicita.
Un vecchio barbiere, come quelli che c'erano solo in paese, se lo prese a cuore.
Lo portava nel suo salone e Mario improvvisamente si calmò; spazzava i capelli per terra; alla fine imparò anche a portare il caffè ai clienti.

In breve era diventata la mascotte di tutto il quartiere. E non importa se qualche volta gridava in chiesa, o aveva un comportamento scomposto, tutti lo conoscevano. Bastava prenderlo con dolcezza e lui si calmava; tutto tornava normale. Di quella strana e giocosa normalità, che Mario si era creata.

Quando morì, per una strana febbre, in un'ultima giornata al mare, ai lati della bara, insieme al vecchio barbiere, c'era tutto il paese a salutarlo. Mario, era uno di loro. Era uno di noi.
Ma le persone con sindrome di Down rimanevano ancora chiuse dietro i vetri di casa. Nessun ragazzo Down andava ancora a scuola. Mario, con la sua piccola storia di accoglienza e  di solidarietà umana, vissuta con quel senso di comunità, dei piccoli centri della Puglia e del Sud, quasi senza saperlo, aveva aperto una strada.
Poi vennero i decreti delegati e le leggi a favore dell'integrazione scolastica. Andare a scuola per una persona con sindrome di Down era ancora difficile, ma divenne possibile.


Giuseppe è un giovane uomo. Lavora in un supermercato ed è un campione di nuoto. Giuseppe è una persona con sindrome di Down. Ogni mattina prende l'autobus da solo, a Bari, e va al lavoro. Certo, i genitori e gli amici non fanno mancare la loro attenzione, che spesso si trasforma in ansia. Ma Giuseppe sa di poter avere una vita dignitosa, Giuseppe sa di essere una persona, con qualche difficoltà in più ma con una gioia di vivere, che è solo scalfita, e forse anche arricchita dalla sua disabilità.


Carla è una donna che sogna un amore, che sa di non poter avere. Carla lavora in un albergo, grazie a un progetto pilota, che non si sa quanto durerà. Lei è brava e precisa, come le altre sue colleghe. Quasi nessuno si accorge che Carla ha la sindrome di Down e lei gioca ad essere la fidanzata di Alessandro Del Piero. Ma sa che il gioco finirà. L'handicap è sempre più difficile per una donna, anche  e soprattutto quando hai la sindrome di Down. Questo non dobbiamo nascondercelo, ma neanche drammatizzarlo più di tanto.

Dobbiamo soltanto guardare la realtà, fatta di luci ed ombre, magari dobbiamo filtrarla, con gli occhi e con il cuore delle persone con sindrome di Down.
Le persone come Diego, che in famiglia è molto seguito e amato, ma a scuola, specie quando è iniziata, ha avuto problemi nel ricevere e trovare l'insegnante di sostegno.

Le storie sono tante, tante quante sono le persone con sindrome di Down, 250 solo in Puglia, come dice Nino Leone, presidente dell'associazione Persone Down ,di Taranto , che da anni si batte per una reale interazione e soprattutto per il dopo di noi, che a un certo punto della vita, diventa una tappa fondamentale.
"Non dobbiamo nasconderci le difficoltà, continua Nino Leone, dobbiamo nutrirci delle piccole gioie immense che una persona con sindrome di Down può darci ogni giorno. Dobbiamo entrare nella normalità della sua condizione. Dobbiamo capire che loro, esattamente come noi, sono persone, persone che hanno diritto ad una vita, ad una affettività e ad una sessualità, difficile, ma non impossibile. Non  si dobbiamo farne degli eroi,   nè colltivare illusioni, ma solo costruire un domani visibile e possibile, per tutti.


Domenica 14 ottobre si celebra la giornata nazionale d  elle persone con sindrome di Down. Facciamo che anche in Puglia non rimanga solo un giorno di testimonianza, ma  sia l'inizio, e il prosieguo di un cammino di coscienza e di appartenenza, verso un mondo che continua a chiedere, cittadinanza.

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