BARI - «La Puglia ha varato una legge che rende obbligatorio lo screening per la SMA. Questo semplice gesto ha consentito» di esaminare «22mila bambini sino ad oggi e di individuare due casi che sono stati immediatamente affrontati con i farmaci innovativi. Una terapia tempestiva potrebbe persino evitare qualunque traccia della malattia nella vita di questi bimbi. Il sistema potrebbe apparire costoso, ma in realtà è molto meno costoso del gestire la malattia in uno stadio più avanzato, perché ci consente di intervenire immediatamente e di cambiare la vita non solo delle famiglie coinvolte ma dell’intera società che si sentirà più giusta e più in equilibrio con sé stessa». Così il presidente della Regione Puglia Michele Emiliano intervenendo nel pomeriggio a Roma, all’Ara Pacis, al Festival della Salute organizzato da La Repubblica. La legge è stata approvata dal Consiglio regionale su proposta del consigliere del Pd, Fabiano Amati, che adesso è impegnato nella battaglia per estendere gli screening in tutta Italia. «Tutto questo - ha aggiunto Emiliano - lo dobbiamo ad un’intuizione del Consiglio regionale della Puglia, che con i suoi consiglieri è stato sensibile e intelligente a proporre un disegno di legge come questo, e all’impegno delle associazioni». 'Sma Test genetici, un diritto per tuttì è il tema su cui il Presidente Emiliano si è confrontato con Anita Pallara, presidente Famiglie Sma, con la professoressa Marika Pane, neuropsichiatra infantile presso il Policlinico Gemelli di Roma e Patrizia Popoli, dirigente dell’Aifa. La Puglia è l’unica Regione in Italia ad aver stabilito per legge lo screening obbligatorio della SMA. «Da qui lanciamo una proposta - ha aggiunto Emiliano - che il primo atto del nuovo Governo che oggi si sta costituendo sia un decreto legge urgente per rendere obbligatorio lo screening della SMA 1 e SMA 2 in tutta Italia. Una normativa nazionale renderebbe tutto molto più rapido e più chiaro».
In Puglia è obbligatorio per legge
Venerdì 21 Ottobre 2022, 18:31
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