BARI - I ricercatori e gli enti che operano nella ricerca sulle malattie rare in Puglia avranno a disposizione 560mila euro (provenienti dal contributo di solidarietà dei consiglieri regionali), per un importo massimo di 100mila euro di contributo ciascuno.
«Questi fondi - ha spiegato il presidente del Consiglio Regionale, Mario Loizzo - sono stati stanziati già dal'aprile del 2018, con la legge 15, quando decidemmo come Regione Puglia di istituire un contributo di solidarietà da applicare sui vitalizi e sugli assegni di reversibilità dei consiglieri regionali, all’epoca tra i più alti in Italia, facendo delle trattenute dal 3% al 12%. Siamo giunti ora a finalizzare questi fondi». «Si tratta di un provvedimento una tantum - ha sottolineato Mario Loizzo - però noi abbiamo instaurato una buona pratica di politica attenta al sociale e seguiremo quest’area che ha bisogno di avere risposte e negli anni futuri faremo in modo di recuperare ulteriori fondi straordinari».
«Oggi scriviamo una pagina di bella politica, riflesso di una sensibilità collettiva - ha aggiunto il vicepresidente del Consiglio Diego Gatta -. E’ un grande gesto di sensibilità e di attenzione verso i circa 20mila i cittadini iscritti nel Registro delle malattie rare nei LEA-Livelli Essenziali di Assistenza che aspettano delle soluzioni alle loro problematiche sanitarie e sociali».
«Il finanziamento pubblico è fondamentale in questo ambito di ricerche - ha concluso Giuseppina Annichiario, coordinatrice regionale per la cura delle malattie rare dell’AReSS - e la Puglia sta dimostrando una sensibilità rara. Bisogna recuperare le intelligenze dei ricercatori locali per garantire nei tempi lunghi una assistenza sicura e continuativa. Abbiamo chiamato l'organizzazione sistemica di assistenza il 'Filo di Arianna' per creare un filo diretto tra la famiglia dei malati e il mondo della ricerca e non farli sentire mai soli».
Le domande per ottenere i finanziamenti devono essere presentate entro 60 giorni dalla pubblicazione della delibera e una commissione (composta da un rappresentante del Consiglio regionale, uno della Giunta, uno dell’AReSS e due esperti del settore) esaminerà le richieste secondo le indicazioni del bando.
