BARI - Con l’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza del 2017, l’endometriosi è finalmente entrata nell’elenco delle malattie croniche invalidanti che danno diritto all’esenzione nei casi più severi, ovvero quelli di terzo e quarto grado. Pertanto, visite di controllo ed esami strumentali per questa malattia sono ora a carico del SSN, mentre le terapie per ridurre la sintomatologia dolorosa (trattamenti ormonali o analgesici) rimangono a carico delle pazienti. La malattia colpisce il 10% delle donne europee in un età compresa tra i 15 e 49 anni. Solo in Italia, si stima che siano circa 3 milioni le donne affette, addirittura 1 su 2 nella fascia di età che va dai 29 ai 39 anni, mentre nel Regno Unito l’endometriosi rappresenta la seconda patologia ginecologica benigna dopo i fibromi uterini.
Nonostante sia una malattia benigna, l’endometriosi ha tuttavia costi personali e sociali spesso elevati tra scarsa qualità della vita e rischio infertilità oltre a giornate di lavoro perse. Bisogna parlarne e La Gazzetta del Mezzogiorno lo fa fare direttamente ad una giovane pugliese che ne è affetta. Ecco la sua lettera/appello.
Sono Clarissa, ho 25 anni e sono pugliese. Vi racconto dell'endometriosi, una patologia che solo in Italia conta 3 milioni di donne affette. Una patologia cronica, invalidante, caratterizzata dalla presenza di tessuto simile a quello dell'endometrio, sparso in organi pelvici o anche extrapelvici.
Una patologia che non si ferma al classico dolore mestruale, ma va ben oltre, in quanto il dolore non è più nella norma in questo caso, ma appunto diventa invalidante. Non colpisce solo gli organi come le ovaie, le tube o l'utero, ma può anche infiltrarsi a livello intestinale, vescicale, vaginale, dei legamenti, dei nervi, degli ureteri, può arrivare in alcuni casi a colpire il diaframma o i polmoni..Esistono 4 stadi dell'endometriosi, dal più lieve al più grave. I sintomi vanno dal dolore mestruale con possibili emorragie, al dolore pelvico cronico, alla difficoltà e al dolore nella defecazione o nella minzione con eventuali sanguinamenti, stipsi alternata a diarrea, cistiti ricorrenti, infertilità (nel 30/40% dei casi) e molto altro. Il problema sta nel fatto che non tutti i ginecologi sanno riconoscerla e diagnosticarla, infatti l'endometriosi va seguita solo da ginecologi esperti nella patologia, e se necessario da altre figure da affiancare al ginecologo, come l'urologo, il gastroenterologo, un fisioterapista del pavimento pelvico e in alcuni casi lo psicologo può aiutare, in quanto questa patologia inficia molto nella vita della donna, che può avere difficoltà a lavoro, a scuola, nella vita quotidiana con i semplici movimenti, nella vita sociale, con i familiari ecc..le donne con endometriosi sono ritenute purtroppo esagerate, non credute.
Questo a causa della ancora non conoscenza dell'endometriosi, che può anche causare seri danni soprattutto se scoperta e diagnosticata dopo molto tempo. Una cura all'endometriosi non esiste, nemmeno la gravidanza o l'alimentazione o l'isterectomia (asportazione dell'utero)o la pillola che solitamente si prescrive come unica terapia. Nemmeno l'intervento chirurgico è una cura definitiva! L'endometriosi è una patologia cronica. La mia storia con l'endometriosi parte probabilmente all'età di 16 anni con i primi sintomi, che inizialmente erano legati solo alla mestruazione (dolori molto forti, non normali), poi pian piano iniziarono ad intaccare intestino, reni con conseguente dilatazione, fino a diventare dolori cronici, e rendere quasi impossibili le normali attività quotidiane e il normale andare in bagno (tutte le volte era un incubo).
Fino a quando all'età di 20 anni vengo a conoscenza della patologia e la diagnosi definitiva mi viene data da un ginecologo esperto, dopo le varie corse al pronto soccorso e i vari medici non esperti, che non riuscivano a vedere completamente la situazione e a dare un nome definitivo al mio problema e ai miei dolori. Ho un'endometriosi di 4 stadio, profondamente infiltrante, che ha coinvolto purtroppo più organi, fino ad andare a infiltrare anche l'intestino, i nervi vaginali, i vari legamenti, zone vicine alla vescica, dilatazione renale, ovaie, tube con complesso aderenziale che coinvolgeva tutti gli organi pelvici, setto retto-vaginale e altro..Ho infatti subito una resezione intestinale di vari centimetri e l'intera "pulizia" ed eradicazione della malattia. Innanzitutto questo messaggio è rivolto alle donne, affinché possano conoscerla e, spero solo in pochi casi, ritrovarsi nei vari sintomi; quindi possa essere di aiuto, senza mai sottovalutare nessun sintomo (esistono anche i vari gruppi facebook di supporto; grazie a quelli ho conosciuto meglio l'endometriosi e i vari medici esperti). Ma rivolto anche ai medici e ai vari organi, in quanto dovrebbe essere normale recarsi in ospedale e trovare il personale che sappia diagnosticare la patologia.
Quello che spero e mi auguro, quindi, è che ci siano corsi di formazione per i medici, supporto psicologico alle donne affette, un'esenzione più completa di quella già presente (nella quale quindi rientrino anche i farmaci o altri esami) e rivolta alle donne anche di 1 e 2 stadio, e che la malattia venga riconosciuta come invalidante. Marzo è il mese dell'endometriosi, il 26 marzo è la giornata mondiale, e l'informazione è fondamentale, perché crea consapevolezza ed è uno dei mezzi più importanti per far emergere il problema, parlandone con chiunque, organizzando eventi, convegni, iniziative e tutto ciò che può essere utile per divulgare.
