La lettera-appello della madre di un ragazzo malato di Sclerosi multipla che qui pubblichiamo è indirizzata al presidente della Regione Puglia, Michele Emiliano, al dg del Policlinico di Bari, Giovanni Migliore, e al direttore sanitario Anna Maria Minicucci.
La vita di un malato di Sclerosi multipla (SM) è scadenzata da visite e controlli che si ripetono puntuali, semestralmente o annualmente, per sempre. Le risonanze magnetiche (RM) e le visite di controllo scandiscono il tempo che passa e raccontano la vita che è stata e quella che sarà.
La sala d’attesa di Neurofisiopatologia è il luogo dove si consuma la speranza di sentire dopo ogni visita la voce ferma e al tempo stesso tranquillizzante del medico dire «tutto procede bene, la terapia è confermata, ci rivediamo tra sei mesi».
Il reparto di Neurofisiopatologia del Policlinico di Bari è un centro di eccellenza, con medici preparati e premurosi che si spendono in spiegazioni anche ripetitive per mamme di ragazzi affetti da SM un po’ ansiose come me. Al termine di ogni visita, lo specialista fissa la data del controllo successivo. Rientrando a casa, si comincia già a cercare telefonicamente una data per la RM da fissare venti giorni prima del nuovo controllo, perché è un esame fondamentale che fornisce indicazioni sull’andamento della malattia ed è necessario che i pazienti vi siano sottoposti prima della visita. E qui comincia la Via crucis. Per ogni Cup interpellato le agende sono chiuse o piene: quelli del Policlinico, di ogni provincia, di ogni regione limitrofa e di ogni centro diagnostico. Si chiede in ogni farmacia, si passano ore sul sito «sanita.puglia.it», tutto invano. A pagamento, certo, si può fare, ma la spesa per una RM è difficile da sostenere per chi è monoreddito.
Riuscire a prenotare una RM in tempo utile è vincere un terno a lotto. Ma non può essere così.
Questa è la nostra vita, scandita da visite, ritiri di farmaco, esami del sangue, controlli alla tiroide e dermatologici. Questi sono i nostri ragazzi, che hanno il diritto di vivere serenamente con una malattia che farà loro compagnia per sempre. Chiedo e mi chiedo, considerato che la SM prevede visite di controllo scadenzate con RM programmabili, perché non dare ai pazienti la possibilità di prenotare contemporaneamente visita e RM già in clinica? In questo modo, si avrebbe anche una continuità di esito strumentale, perché se già risulta difficile avere una data per la RM, è praticamente impossibile averla nella stessa struttura della volta precedente. Chiedo e mi chiedo, sarebbe possibile rendere un po’ più semplice e meno stressante la convivenza con questa malattia per i nostri giovani guerrieri e per le loro famiglie? A volte basterebbe davvero poco.
