Avvicinare e sensibilizzare maggiormente le persone sul Linfoma non Hodgkin, in particolare sul DLBCL. È con questo obiettivo che si è tenuta venerdì 8 settembre, presso il Teatro Kursaal Santalucia di Bari la prima tappa della campagna “Dal primo momento, vicini ai pazienti con Linfoma non Hodgkin”, promossa da Roche Italia con il patrocinio di AIL – Associazione Italiana contro le Leucemie, i Linfomi e il Mieloma e l’associazione La Lampada di Aladino ETS. L’iniziativa vuole creare dei momenti di approfondimento sulla patologia favorendo il confronto diretto tra Associazioni di Pazienti, medici e il personale sanitario di riferimento lungo tutto il percorso terapeutico, fin dal primo momento.
La conoscenza di questi tumori e la prevenzione restano punti fondamentali. La campagna “Dal primo momento, vicini ai pazienti con Linfoma non Hodgkin”, infatti, si impegna per contrastare la poca consapevolezza della popolazione su questi temi. Ed è proprio per sondare le conoscenze di base della popolazione italiana sui linfomi, in particolare sul DLBCL, e la percezione che pazienti e caregiver hanno su questa patologia, che Roche Italia ha commissionato ad Elma Research una survey su questi due aspetti.
Dalla prima wave condotta su un campione di oltre 1000 persone è infatti emerso che sebbene due italiani su tre dichiarino di sapere cos’è il linfoma, la maggior parte delle persone non ha una conoscenza approfondita della patologia: circa il 20% non sa che si tratta di un tumore del sistema linfatico mentre il 28% indica specialisti di riferimento diversi dall’ematologo e dall’oncologo. Questi risultati ci suggeriscono quanto la prevenzione e l’informazione siano essenziali per evitare disinformazione e diagnosi tardive.
Nella seconda fase di ricerca qualitativa organizzata attraverso la conduzione di interviste in profondità a pazienti e caregiver, Elma Research aiuta a delineare l’ecosistema intorno al paziente con DLBCL. Sebbene il vissuto negativo sia condiviso e sentito da tutti gli intervistati, emergono alcune variabili che possono impattare sull’esperienza. Un approccio proattivo e combattivo la ricerca di informazioni, il porre domande, il concentrarsi su problemi pratici e il riconoscere e gestire le emozioni che si stanno vivendo, aiutano ad affrontare più positivamente il percorso di diagnosi e di trattamento.
Dai risultati delle interviste, nell’immaginario comune il linfoma diffuso a grandi cellule B è percepito come un gigante interno, un mostro che cresce nel proprio corpo. Per alcuni, la difficoltà a localizzare la patologia in un punto preciso del proprio corpo contribuisce a percepire più gravemente il DLBCL. Il vissuto di precarietà che avvolge i pazienti e i loro cari dopo la diagnosi viene spesso accentuato dalla poca conoscenza che la persona ha del DLBCL e dalle scarse e insufficienti informazioni che si ricevono durante il percorso diagnostico. Per tutti l’esperienza emotiva è un susseguirsi di up & down. Risulta in tal senso fondamentale l’instaurarsi di una buona alleanza terapeutica con il proprio medico, è infatti importante per i pazienti avere la sensazione di essere seguiti e avere una guida fidata in grado di garantire anche un supporto emotivo lungo tutto il percorso.
