FOGGIA - Beatrice è una bimba che a 7 anni ha già imparato ad affrontare la vita a spallate. Ora per vincere la sua monumentale sfida si farà aiutare anche da un avvocato, ultimo atto di un dramma infinito: l’Asl finisce sott’accusa per l’assistenza domiciliare «inesistente», per le cure «approssimative». Si sono mossi per lei anche il presidente Mattarella e il ministro della Salute Lorenzin che hanno chiesto a più riprese spiegazioni al «dg». La segue come un’ombra mamma Pina, la sua è una missione costi quel che costi.

Insieme lottano contro la Sma, l’atrofia muscolare spinale, un nemico invisibile che ha agito indisturbato e nell’anonimato quando fu diagnosticato poco dopo della nascita della piccola nel 2011. Pina lo ricorda: «Ho fatto tutti i controlli quando ero incinta, anche l’amniocentesi. Ma la Sma è una malattia genetica, con l’amniocentesi si rilevano solo le malattie cromosomiche». Pina avrebbe dovuto fare un test genetico prima di concepire la piccola, ma non lo fece: alzi la mano chi, 6-7 anni fa, ci avrebbe pensato. Con Beatrice la sorte è stata però ancor più malvagia: le è capitata in sorte la Sma di tipo 1, la più grave, che si dice riduca la vita a 2-3 anni.

Beatrice è anche la prima bambina con tracheotomia a frequentare una scuola, ad andare in classe; per l’aspirazione dei muchi c’è sempre mamma Pina (oltre a un’insegnante di sostegno). Ha persino il fidanzatino, Marco, suo compagno di banco che la copre di mille attenzioni ed ha voluto donarle anche l’anellino. Una storia che ha commosso tutta la classe, genitori compresi e le insegnanti «amorevoli e straordinarie», si commuove mamma Pina. La scrittura è il suo unico mezzo di comunicazione: una tracheotomia a sette mesi «che non andava fatta» (i guai non arrivano mai da soli), le ha impedito il dono della parola.

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