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Sabato 19 Agosto 2017 | 01:35

l'evento

Canosa «capitale» della ricerca
sulle malattie cromosomiche

malattie cromosomiche

di PAOLO PINNELLI

CANOSA - Dal 27 al 30 aprile, Canosa sarà la «capitale mondiale della ricerca sulle aneuploidie maggiori». Si terrà infatti, presso Palazzo Mariano, la European Conference for X & Y Chromosomal Variations Including 47, XXY, 48, XXXY and 49, XXXXY», cioè sulle moltiplicazioni cromosomiche, anomalia genetica ancora poco conosciuta sia nelle cause che nella terapia. In più non esiste ancora certezza sulle conseguenze cliniche nei vari stadi di vita dei pazienti affetti. La principale manifestazione clinica è lo scarso tono muscolare, che può manifestarsi con difficoltà nel muoversi, nel mangiare, nel respirare, nel parlare, nello scrivere, nel compiere gli atti quotidiani che richiedono abilità muscolare.

La rarità della condizione e la numerosità di condizioni cliniche scoraggiano anche la ricerca, e la nascita di un bambino affetto da aneuploidie maggiori genera ancora disorientamento, oltre che sconforto, nelle famiglie colpite. La “Focus Foundation” di Washington, diretta dalla Prof.ssa Samango-Sprouse, è attualmente il principale riferimento mondiale per le famiglie colpite da queste malattie genetiche. In Italia, lo è il Centro Malattie Rare del Policlinico Umberto I di Roma, diretto dal Prof. Antonio Radicioni. Ed il convegno ospiterà sia la prof.ssa Sprouse e la sua equipe, sia il prof. Radicioni con il suo gruppo di ricerca, oltre a numerosi medici specialisti pugliesi e lucani. «L’auspicio è che si possa irrobustire la collaborazione nella ricerca mondiale, per giungere a miglioramenti nelle diagnosi e nelle condizioni di vita dei bambini affetti da queste patologie» spiega il canosino Paolo D’Ambra, presidente dell’«Associazione Libera Malattie da Aneuploidie rare 48-49 x,y Onlus», recentemente costituita per dare voce alla richiesta di aiuto delle famiglie.

A Canosa giungeranno famiglie da Europa, desiderose di conoscere lo stato della ricerca ed eventuali nuovi approcci terapeutici per i loro bambini. Le giornate del 27, 28 e 30 aprile saranno dedicate alle consultazioni cliniche private, mentre il 29 aprile sarà dedicato alla sessione pubblica, e saranno illustrati gli ultimi risultati della ricerca scientifica con un servizio di traduzione simultanea bilingue.

La quattro giorni canosina vivrà anche momenti di apertura alla cittadinanza persensibilizzare l’opinione pubblica sui temi del convegno. L’Amministrazione Comunale e tutte le realtà associative e imprenditoriali della città hanno inteso partecipare alla realizzazione della manifestazione. Il 27 e 30 aprile, con la collaborazione della Fondazione Archeologica Canosina e della Dromos, agli ospiti italiani e internazionali sarà offerta la visita guidata del nostro patrimonio archeologico e museale.
Nella serata del 28 aprile, Comune e Pro Loco organizzeranno presso il Teatro Lembo la pluripremiata rappresentazione della commedia “Bugie”, interpretata dalla Compagnia Teatrale “TeatroNuovo”, il cui ricavato sarà devoluto all’«A.L.M.A. 48-49 x,y Onlus» per l’organizzazione del convegno. Allo spettacolo assisteranno anche i partecipanti al Convegno, e non mancheranno momenti di approfondimento scientifico sui temi della Conferenza.

Sabato alle 20.30, presso la sala ricevimenti “Lo Smeraldo”, si terrà la cena di gala «Sapori Pugliesi nel Mondo», in omaggio agli ospiti internazionali intervenuti alla manifestazione. Una serata in cui l’ospitalità dello «Smeraldo» farà da vetrina alle eccellenze enogastronomiche, e alla dolce sorpresa finale de “Il più grande Pasticcere” Antonio Daloiso. Non mancherà l’eccellenza musicale con la voce soprano di Lucia Diaferio e il maestro Pino Lentini e l’allegria della Rimbamband, con lo spettacolo “Il sol ci ha dato alla testa”. Per informazioni: alma4849xy@gmail.com (340/9176907).

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