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Sposi l'8 giugno a dispetto della distrofia muscolare di lui

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di ENRICA D'ACCIO'

I matrimoni saranno pure in calo ma c’è chi ancora crede al «per sempre» ed è pronto a giurare «nella buona e nella cattiva sorte», nonostante una carrozzina e una malattia invalidante e progressiva. Loro sono Angela De Pantaleone, 30 anni, e Domenico Rucci, 38 anni. Il terzo incomodo è la distrofia muscolare di Domenico, che è arrivata molto prima della loro storia d’amore ma che, giurano, non toglie niente alla loro vita.

Angela e Domenico si sposeranno l’8 giugno, in cattedrale a Bitonto. Convivono già da tre anni e sono pronti a raccontare la loro storia: «Perché – dicono – i disabili spesso non sono né liberi né autonomi non tanto per i loro limiti, quanto per ignoranza e timore». Domenico è distrofico dall’età di 3 anni. A 14 anni è stato costretto a sedersi sulla sedia a rotelle e da allora la malattia ha progressivamente immobilizzato i suoi muscoli. Ha conosciuto Angela più di 6 anni fa, quando i movimenti degli arti erano già compromessi. «Eppure abbiamo avuto un fidanzamento normale», dice Angela. «La sera mi accompagnava a casa in carrozzina e, in carrozzina, si spaccava in due la città per tornare a casa sua. Non è mai capitato che tornassi a casa da sola».

Dopo un anno di fidanzamento, Angela ha accompagnato Domenico a Bologna, per una delle sue visite ospedaliere di routine. Dice Domenico: «È stata la prima volta in cui abbiamo condiviso tutto, in cui mi sono completamente affidato a lei. Adesso, non mi vergogno a dirlo, dipendo da lei anche per il fazzoletto del naso. Ma è stata una cosa molto naturale, un rapporto che abbiamo costruito poco alla volta, rispettando l’intimità di entrambi».

«Alcune mie amiche - racconta Angela - mi hanno criticato, mi hanno chiesto: “Chi te lo fa fare? Perché ti sacrifichi per lui? Non siete mica sposati”. Ma queste amiche non mi conoscevano e, soprattutto, non conoscevano lui».

Dopo tre anni da fidanzati, Angela e Domenico hanno deciso di vivere insieme, grazie anche alla disponibilità dei genitori di lui, che hanno comprato una casa «completamente attrezzata per noi, con un sollevatore a soffitto che, dalla camera da letto, mi porta in bagno», racconta Domenico. E poi il ménage familiare. È sempre Domenico che spiega, con una punta di orgoglio e grande dignità. «Angela è guida turistica ma da quando vive con me non lavora più. Viviamo con la mia pensione di accompagnamento, 780 euro a mese. Non è tanto, ma sappiamo farcela bastare. Non chiediamo niente ai nostri genitori né al Comune. Non è facile, perché ci sono sempre le medicine, le spese improvvise. Ma Angela gestisce il denaro e non ci manca niente».

E c’è una vita anche sotto le lenzuola. «Non possiamo fare tutto il kamasutra ma non ci lamentiamo». Angela arrossisce ma la risposta è sincera e diretta. «La nostra è la società dell’estetica e della perfezione funzionale Il sesso dei disabili è un tabù. Si pensa che possono fare sesso solo quelli belli, sani e forti. Ma se così fosse, tutta la popolazione sarebbe già dimezzata». Domenico le fa eco. «Ci sono tante disabilità e tanti problemi legati ai diversi tipi di disabilità. In Italia, per esempio, non ci sono ancora gli assistenti sessuali per i disabili, in altre nazioni d’Europa sì». Angela riprende. «Ognuno dovrebbe vivere il sesso naturalmente, nel rispetto dei suoi limiti e delle proprie possibilità. Fa parte del ciclo vitale. Come procreare». Lei si blocca ma lui finisce il pensiero. «Da sposati vogliamo un bambino. Abbiamo buone possibilità di averlo e di averlo sano». Un’altra dimostrazione di coraggio, nella prospettiva di una malattia progressiva, che condanna alla completa immobilità e poi alla morte.

Angela e Domenico, che fino a questo momento hanno risposto all’unisono, hanno adesso accenti diversi. Domenico dice: «Ho visto gente, amici miei, che di fronte alla malattia hanno scelto l’autodistruzione e quando è arrivata la morte sono stati contenti di andarle incontro. Io non li giudico, ho imparato a non giudicarli, ma sono diverso. La vita voglio godermela, fino a quando potrò. E poi è scientificamente provato che chi vive bene, positivamente, vive meglio e più a lungo. Sono consapevole che non vado incontro a una situazione migliore di quella che vivo adesso ma non è detto che non ci siano altri tipi di gioie». Angela, le lacrime agli occhi, annuisce: «Ho paura di perderlo ma so già che non mi pentirò mai di aver vissuto la mia vita con lui».

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