BARI - «La verità è che l'assistenza sanitaria pubblica, e nel caso specifico la Asl di Bari, vorrebbe poter cancellare i nostri ragazzi dall'anagrafe». Usa parole dure Michele Marrone papà di Francesca affetta da sindrome autistica. Da 12 anni, da quando è stata diagnosticata la sindrome alla figlia, è costretto a combattere perché Francesca possa avere le giuste attenzioni e cure sanitarie. Combatte per un diritto negato nei fatti ad una ragazzina che da sola non potrebbe difendersi. Combatte persino per un intervento odontoiatrico che se fosse stato fatto in tempo, non costringerebbe ora Francesca a doversi togliere due denti permanenti.
Una situazione insopportabile di attese e non risposte tra Policlinico e il pediatrico «Giovanni XXIII» che ha portato il sig. Marrone a presentare un esposto ai carabinieri solo la scorsa settimana, esposto che è stato anche già notificato alla direzione generale del pediatrico.
«Nel 2011 quando Francesca aveva poco più di due anni le viene diagnosticata la sindrome autistica – racconta il padre -. La diagnosi ci viene fatta al Policlinico, dove riscontrano anche una cisti aracnoidea, con la raccomandazione di un monitoraggio ogni due anni. Inutile dire che non rispettano neanche le loro stesse raccomandazioni: in tutti questi anni Francesca è riuscita a fare solo due controlli: nel 2014 e nel 2018. In pratica è da 5 anni che nessuno verifica se la malformazione cerebrale di mia figlia procede o meno».
Francesca è una storia di diritti negati. Come per tanti altri ragazzi autistici non ha garantita adeguata assistenza terapeutica, tanto che le famiglie (o per lo meno chi può da un punto di vista economico) si organizzano con assistenza privata, per lo più esperti in terapie Aba, che la Asl di Bari non riconosce. Costi che possono variare da 500 euro in su al mese, ma che sono le uniche possibilità che questi ragazzi speciali hanno per non regredire.
Ma quello che nel caso specifico di Francesca fa esplodere il caso è la necessità di cure dentistiche e che, a parte una otturazione nel 2021 e una parziale pulizia dei denti, nessuno garantisce.
«Mia figlia non si sa spiegare verbalmente – sottolinea il padre -, quando ha iniziato nel febbraio del 2023 ad avere problemi dentali, il suo segnale di malessere è stato mettersi oggetti in bocca. Quando ha perso i denti da latte, tanto per intenderci, quando hanno iniziato a muoversi, se li è strappati lei da sola. Comunque tra febbraio e marzo di quest’anno ci rendiamo conto del suo disagio e la portiamo al Policlinico dove in seguito ad una visita ci dicono che la situazione dentale non è urgente e che ci dovremmo aggiornare entro 180 giorni. Il problema di Francesca è che anche per un intervento odontoiatrico, deve subire una anestesia totale. E' il motivo per cui non possiamo andare da un dentista ambulatoriale privato, ma dobbiamo per forza essere seguiti da un ospedale. A settembre, trascorsi abbondantemente i sei mesi e in occasione di un'altra visita di controllo, mi ripresento personalmente al reparto Odontoiatria del Policlinico, chiedendo così come promesso una data per l'intervento. La bambina è sempre più nervosa, il malessere aumenta. Ad Odontoiatria prima hanno problemi persino per trovare la cartella clinica di Francesca, poi quando si rendono conto della situazione mi comunicano che dall'inizio dell'anno le regole sono cambiate e per i pazienti inferiori ai 16 anni (come è appunto mia figlia) la competenza non è più loro ma del Giovanni XXIII. Peccato che al pediatrico abbiano sì un reparto di Odontoiatria ma solo ambulatoriale, non sono in grado di gestire Francesca, che invece ha bisogno di una anestesia totale».
Francesca e la sua famiglia in pratica vengono sballottatati da una parte all'altra. Da fine settembre la situazione di Francesca peggiora e la bambina viene portata al pronto soccorso del Giovanni XXIII, ma il problema dentale viene definito non grave, con un aggiornamento di lì ad un mese e mezzo.
«I primi di novembre riesco ad ottenere una visita panoramica dentale. Francesca ha due carie gravi tanto da rendere indispensabile l'estrazione di due denti permanenti, oltre ad altri due denti vicini compromessi e da curare. Serve un intervento e subito. Al Giovanni XXIII mi dicono che prendono in carico la situazione, che faranno una riunione e mi faranno sapere. Ma nulla accade. La scorsa settimana mi ripresento di persona e mi dicono che stanno programmando l'intervento per l'inizio della prossima settimana, ma il tempo passa e nessuno mi da certezze. Fino a venerdì scorso quando in maniera ufficiosa mi si comunica che l'intervento dovrebbe essere fatto in procedura straordinaria, ma che i fondi per l'equipe e tutto il resto non ci sono».
Il signor Marrone esplode. Prova a parlare con qualche referente regionale, ma non ci riesce, di conseguenza si reca ai Carabinieri e presenta un esposto formale. «Non è possibile negare cure urgenti ad una ragazzina con disabilità perché non ci sono fondi – dice con enfasi Marrone -, non è pensabile guardare una figlia soffrire senza poter far nulla. Il limite è stato superato e ora io pretendo risposte».
