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In Puglia e Basilicata

Sanità in Puglia

Lotta contro la Sma: Melissa è tornata da Dubai dopo le cure, Paolo sogna gli Stati Uniti. IL VIDEO

A Valenzano aspettano di sapere se potranno andare a Boston

23 Giugno 2021

G. Flavio Campanella

BARI - Da una settimana Melissa Nigri è a casa. La piccola monopolitana, sedici mesi venerdì prossimo, affetta dalla forma più grave di Sma, l’atrofia muscolare spinale, è rientrata da Dubai, dove l’équipe dell’ospedale pediatrico della città degli Emirati Arabi prima le ha somministrato il costosissimo farmaco di terapia genica Zolgensma (1,9 milioni di euro), ottenuto dalla famiglia grazie a una raccolta fondi, e poi ha trattato la piccola paziente sottoponendola a un ciclo di riabilitazione durato due mesi e mezzo. «La bambina sta benissimo - afferma Rossana Messa, madre di Melissa - e ha fatto progressi enormi da quando ha lasciato l’Italia. La terapia ha funzionato: ha già recuperato il 50% della funzione motoria, tanto che ormai mantiene la testa dritta, riesce a stare seduta normalmente, muove gli arti con più disinvoltura, ma dovrà proseguire la riabilitazione tutti i giorni andando in piscina. In realtà avrebbe bisogno continuare la fisioterapia fatta all’estero, ma purtroppo da noi non esistono centri specializzati. Stiamo verificando al Nord. Ci hanno consigliato anche di somministrare il Ristiplan, uno sciroppo per il quale da noi non ci sono studi che ne certifichino l’efficacia e che ci auguriamo sia prescrivibile. Mi auguro non si debba fare un’altra lotta anche per questo. In ogni caso, torneremo a Dubai nel mese di ottobre per le verifiche e i test motori che immaginiamo certificheranno ulteriori progressi. Ci hanno infatti detto che dal terzo mese, quindi già dai prossimi giorni, si comincerà davvero a vedere i miglioramenti».

PAOLO Mentre a Monopoli famiglia e vicini di Melissa sono in festa, a Valenzano l’aria è cupa per il destino di Paolo Scavo, per il quale il tempo comincia davvero a stringere, visto che negli Usa è permessa le trapia fino ai due anni di età. Mancano poco più di tre mesi al secondo compleanno del bimbo e i genitori hanno già un accordo con un ospedale di Boston, ma non possono permettersi il medicinale e il viaggio (i benefattori hanno già donato 372mila euro, una cifra però insufficiente). «Siamo in attesa - riporta la madre Francesca Molinari - dell’esito dell’iniziativa da parte del consigliere regionale Fabiano Amati dopo che la Regione aveva escluso sia la possibilità di un rimborso. Per procedere in Italia è necessaria la prescrizione di uno specialista che non arriverà mai dal momento che c’è il blocco dell’Aifa per i bambini tracheostomizzati come Paolo. Aspettiamo di capire se basta la richiesta di un medico estero per sbloccare perlomeno la rimborsabilità che in un primo momento ci avevano assicurato»

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