TARANTO - Può capitare talvolta che la burocrazia si scontri con il buon senso. E quando succede nascono problemi come quello di Valentina, mamma del piccolo Cristian malato di Sma, ovvero atrofia muscolare spinale che però, per la legge, non può (ancora) beneficiare dello status di invalido. Cristian ha l’unica colpa di non aver ancora compiuto tre anni. Secondo una legge regionale, avere 26 mesi di vita, nonostante si sia affetti da una malattia degenerativa, vuol dire non avere diritto alle agevolazioni che competono ad un invalido. Agevolazioni che possono essere importanti, come la legge 104 che aiuta i genitori nell’accompagnamento, ma anche piccole cose che aiutano famiglie come quella di Cristian ad affrontare la quotidianità. «È il contrassegno per la macchina ora il problema», racconta mamma Valentina che con la pioggia, il vento o il sole cocente deve affrontare la ricerca di un posto negli enormi parcheggi degli ospedali e nelle zone trafficate con le strisce blu, senza aiuto, caricandosi di passeggino, respiratore e un bambino fragile da tutelare. Fisioterapie, visite neurologiche, ortopediche, fisiatriche e pneumologiche, sono solo alcuni degli impegni di Cristian a Bari.
Valentina ha compreso subito che Cristian aveva un problema, da quando appena nato abbandonava le gambette e non le piegava come gli altri bimbi, o si stancava tanto durante una poppata da cadere in un sonno profondo. Da allora è iniziata la corsa contro il tempo per avere una diagnosi e aiutare suo figlio. «Io - spiega - ho fatto domanda di invalidità quando sono venuta a conoscenza della malattia di mio figlio. Mi fu rigettata dalla commissione medica perché Cristian era troppo piccolo. Ho fatto ricorso e dopo due anni di lotte hanno riconosciuto l’invalidità. Così sono andata a richiedere il tagliando per il parcheggio». Qui la trafila è ricominciata: la polizia locale di San Giorgio, paese in cui vive, le ha fatto compilare un modulo, la commissione medica di Pulsano ha rianalizzato la domanda e le ha ripetuto che il bambino era troppo piccolo per capire se potesse essere dichiarato invalido. Eppure i genitori di Cristian hanno una diagnosi di Sma, così le sono venuti incontro e le hanno concesso la certificazione necessaria per richiedere il tagliando da apporre alla macchina. Una volta reperiti tutti i documenti necessari è tornata dai vigili urbani che per una legge della Regione Puglia non possono rilasciare il tagliando invalidi ad un minore di tre anni di età.
«Addirittura vogliono contattare la commissione medica per chiedere se si sono resi conto di aver dato il via per il tagliando a un minore di tre anni. Solo a me capitano queste cose – dice Valentina - io capisco i vigili che stanno applicando una legge regionale, ma dopo due anni di lotte è la goccia che fa traboccare il vaso. Ci sono bambini che una volta fatta la diagnosi hanno tutto e non avevano compiuto un anno». La famiglia del piccolo Cristian fa parte dell’associazione Famiglie Sma e sono gli unici ad aver avuto questi problemi. «A me – incalza la mamma - questo tagliandino non serve solo in Puglia, a me serve anche a Roma». Ciò che la madre recrimina è che nella legge europea non ci sono limiti di età.
La Sma è una malattia degenerativa che causa una debolezza degli arti inferiori e degli organi respiratori. Cristian fa fisioterapia tutti i giorni, per risvegliare i suoi giovani muscoli, non gattona e non muove i suoi primi passi come gli altri bimbi della sua età. Ha problemi a respirare e Valentina deve sempre avere con sé il pallone nel caso si affoghi. Lei lavora con i bambini autistici e sa come lottare, ma si sente sola in questa battaglia. Ora ha scoperto una terapia sperimentale a Roma che darebbe al suo Cristian la speranza di una vita migliore «dei bambini hanno perfino camminato - dice speranzosa. Ma l’invalidità resterà per sempre».
