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50 casi al mondo

Cura sperimentale in Usa per bimba malata grazie ai fondi raccolti in Salento

La piccola Esmeralda, figlia del salentino Giuseppe Fortuna, ha 4 anni e una patologia rarissima

Cura sperimentale in Usa per bimba malata grazie ai fondi raccolti in Salento

Esmeralda è negli Usa. Il suo sogno, quello di papà Giuseppe, mamma Serena e ora anche del fratellino in arrivo, ha il rombo di motore di un aereo decollato da Ciampino. Volo umanitario, volo di speranza, volo verso la ricerca.
La bimba di quattro anni affetta da deficit da trioso fosfato isomerasi, patologia neurodegenerativa, di cui si contano appena 50 casi al mondo, è stretta nell’abbraccio grande del Salento, terra in cui Giuseppe Fortuna, ha vissuto gli anni più belli della sua vita prima di trasferirsi a Roma, città natale di Serena. Salento e Lazio, nel mezzo gli amici ma anche l’onda inarrestabile del web, dove il caso di Esmeralda è approdato diventando una raccolta fondi su gofundme.com. Timoniere di una lotta impari forse, ma disperata e forte, contro la sorte, Giuseppe non s’è arreso. Mai. «Siamo riusciti a parlare al telefono con uno dei ricercatori negli Usa - aveva annunciato mesi fa - porterò mia figlia lì, con le offerte raccolte. E chissà, che la sua storia non possa aiutare altri bambini come lei».
Esistono solo due studi-ricerca al mondo, negli Stati Uniti, sulla nascita e l’evoluzione della patologia di Esmeralda. Uno proprio sull’enzima, con diverse alterazioni, un lavoro del tutto sperimentale che va approfondito. L’altro studio invece riguarda nello specifico, i problemi neurologici che derivano dal deficit da trioso fosfato isomerasi. Se ne stanno occupando il Department of Pharmacology&Chemical Biology dell’Università di Pittsburgh in Pennsylvania e The Energy Sciences Directorate/Photon Science Division del Brookhaven National Laboratory Upton di New York.
La famiglia Fortuna era in procinto di raggiungere gli Usa nei mesi scorsi, poi intoppi burocratici, i tempi che s’allungano e, nel mezzo, un viaggio-sorpresa flash direzione Veglie. Una spaghettata con gli amici di sempre, quelli che con piccole e grandi iniziative, hanno contribuito fattivamente alla causa di Giuseppe e Serena.
Poi quella mail dalla prefettura, l’ok del comando squadra aerea dello Stato Maggiore: decollo Ciampino 16 settembre, atterraggio a Gander in Canada per lo scalo tecnico, nuovo decollo e infine atterraggio a Pittsburgh. Rientro il 22. «Esmeralda verrà presa in carico dall’ospedale di Pittsburgh con una prima visita medica – spiega Giuseppe Fortuna - dopodiché effettuerà un prelievo di sangue e soprattutto un prelievo di cute per mettere in coltura le sue cellule sulle quali sperimentare i farmaci che già hanno dato ottimi risultati, con la speranza che ci sia la giusta reazione. Nel frattempo vorremmo approfittarne per ringraziare tutta la gente che ci sta aiutando».

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