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 «Io e il mio bambino nell'inferno dell'autismo»

BARI - «Ho un figlio autistico di 14 anni. Sono stata costretta a non lavorare per poterlo assistere, va seguito ventiquattrore su ventiquattro. Io e mio marito facciamo i turni anche di notte, non può essere lasciato mai solo. Sapete quanto costa al giorno un ragazzo autistico? Dai 25 ai 30 euro. E i 900 euro dell'assegno di cura, che mi spetterebbero a tutti gli effetti, non arrivano».

Maria Dammacco si porta nel cuore e nella vita un dolore insopportabile. È lucida e determinata. Ma non rassegnata. Quell’assegno serve, non è solo un riconoscimento simbolico.
L’«assegno di cura» è in pratica una misura prevista nel quadro regionale delle politiche per la non autosufficienza. Va erogata per disabili gravissimi o in condizione di gravissima non autosufficienza. La legge recita che «si configura come trasferimento economico di sostegno al reddito per i nuclei familiari in cui vivano, assistiti presso il loro domicilio, disabili gravissimi e anziani in condizione di gravissima non autosufficienza per i quali intervenga un care giver familiare ovvero altre figure professionali da cui gli stessi gravissimi non autosufficienti dipendano in modo vitale».
Quindi Maria è la «care giver» di suo figlio. Gratis. «Seppure avessi voluto scegliere diversamente, non riesco a fidarmi di nessuno a cui affidare mio figlio. Ma soprattutto, non riusciremmo a far fronte alle spese. Perché di quest’assegno che ci spetta a tutti gli effetti non si vede neppure l’ombra».
Come Maria, solo nella città di Bari hanno fatto domanda per l’assegno altre 4mila famiglie. In tutta la Puglia sono 14mila le domande.

«L’anno scorso è stata la prima volta che ho fatto domanda - racconta - l’assegnazione va da luglio a luglio. Già per il 2017 i fondi prima non c'erano, poi miracolosamente sono usciti e sono stati pagati tutti gli assegni. Ma quest’anno non si vede ancora nulla».
Cosa è accaduto? Nel 2018/2019 è stato pubblicato un nuovo bando «Sono cambiate le regole - spiega Dammacco - sono apparsi dei punteggi da applicare che non tengono conto dell'effettiva gravità di determinate malattie, come l’autismo, che pure apparentemente non si notano. In pratica - conclude - le maglie si sono strette in modo da far sì che per la maggior parte dei disabili, per punteggi contorti e contradditori tra di loro, che di tutto parlano tranne essere legati alla reale malattia, non rientri nell'assegno di cura».

Maria il 20 maggio 2018 ha costituito con Vito Tupputi, segretario regionale Assomeda e anche lui padre di un figlio autistico, il «Comitato spontaneo disabili pugliesi». «Inizialmente eravamo una decina di famiglie, ora siamo più di 70».
Il Comitato ha organizzato quest’anno anche due manifestazioni, una il 18 giugno in via Gentile, a Japigia, alla quale hanno partecipato più di 70 famiglie, l'altra il 5 luglio sul lungomare. «Degli assegni erogati nel 2018- 2019 sulle 14mila domande pugliesi, ne sono state prese in considerazione 6mila. Per 3mila sono stati erogati gli assegni di cura, ad altri 3mila no». Maria continua «Allora in un incontro con Vito Montanaro, direttore del Dipartimento regionale promozione della salute, è stata proposta una rivalutazione dei punteggi per i 3mila rimasti senza assegno, affidata alla discrezione di ciascuna commissione Asl. A Bari sono “passati” 20 assegni. Su 3000. Tirate voi le conclusioni» conclude Maria.
Il 16 ottobre sono partiti una serie di ricorsi individuali al Tar. Sono ancora in attesa. «La verità è che la delibera 705/2019 (per l’accesso all’Assegno di cura 2018) deve essere distribuita a tutti» conclude Vito Tupputi. 

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Commenti all'articolo

  • davitti

    davitti

    05 Novembre 2019 - 09:35

    io disabile per ictus emorragico, oggi ho letto questo articolo, mai richiesto

    Rispondi

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