«In futuro, quando la lotta alle malattie si comincerà prima che queste possano colpirci, qualcuno ci penserà tra i pionieri e ci ringrazieranno. Sono state assegnate le risorse per partire con la carta d’identità genetica, un progetto di ricerca per ora limitato ai prossimi tremila neonati, con la speranza di estenderlo a tutti, per conoscere il rischio di ammalarsi per 260 malattie rare. Siamo tra i primi al mondo». Lo annuncia il consigliere e commissario regionale di Azione in Puglia, Fabiano Amati, primo firmatario della legge.
«Questo è uno di quei casi - aggiunge - in cui ringraziamenti non sono formalità ma sostanza».
Il programma Genoma-Puglia serve a sperimentare la possibilità di poter rilasciare a ogni neonato pugliese la "carta d’identità genetica», dove registrare ed evidenziare in termini predittivi e precoci le varianti geniche potenzialmente correlabili a malattie di cui si possiede la terapia di cura anche in via di sperimentazione o per le quali la diagnosi precoce risulti funzionale alla preparazione del paziente e della famiglia a più ponderati ed efficaci percorsi di assistenza.
«Il programma consiste in un test di profilazione genomica, in favore di almeno 3000 neonati pugliesi, i cui genitori abbiano prestato il relativo consenso informato. Il test provvederà a identificare ogni possibile mutazione genetica, però limitata alle malattie per cui si dispone di terapie di cura anche in via di sperimentazione», conclude Amati.
