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La storia

Da Aquileia a Matera in bici per 1100 km: la sfida di Omar contro la cistinosi renale

Da Aquileia a Matera in bici per 1100 km: la sfida di Omar contro la cistinosi renale

L'uomo viaggia per realizzare il suo sogno: un centro ospedaliero per adulti affetti da questa patologia

22 Agosto 2022

Redazione online

MATERA - Oltre 1.100 km in bicicletta in 4 giorni, dal 24 al 27 agosto, con partenza da Aquileia, in Friuli Venezia Giulia, e arrivo a Matera, per sostenere la realizzazione di un centro ospedaliero per adulti con cistinosi, malattia genetica rara appartenente al gruppo di malattie conosciute come errori congeniti delle metabolismo. Questo lo sforzo atletico dall’importante valore simbolico che si accinge a compiere il cicloamatore friulano Omar Muzzo. In tutto le tappe del viaggio denominato Bike4life, saranno quattro: da Aquileia a Firenze, mercoledì 24 agosto, da Firenze a Roma giovedì 25, da Roma a Napoli venerdì 26 e da Napoli a Matera sabato 27. La partenza avrà luogo alla mezzanotte del 23 agosto da Piazza della Basilica, ad Aquileia, dove in precedenza si svolgerà una cerimonia inaugurale. Muzzo correrà in solitaria ma sarà assistito durante tutto il percorso. Chi volesse affiancarlo, anche solo per qualche chilometro, potrà farlo mettendosi in contatto con l’organizzazione sulla pagina Facebook dell’evento o per email bike4lifeevento@gmail.com.

La cistinosi si manifesta quando si verifica un accumulo dell’aminoacido cistina all’interno delle cellule dell’organismo. I primi organi ad essere colpiti sono reni ed occhi e successivamente sono interessati anche tiroide, fegato, muscoli e pancreas, globuli bianchi e sistema nervoso centrale. Nel mondo sono conosciuti circa 2.200 casi di cistinosi nefropatica, circa 70 dei quali in Italia. Non esiste ancora una cura, anche se ci sono terapie che contribuiscono a rallentarne la progressione. I pazienti, per la maggior parte minorenni, sono seguiti in diversi centri tra i quali l’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma e il Burlo di Trieste.Tuttavia, manca un centro specializzato che si occupi dei pazienti adulti. «Il nostro sogno - conclude Laura Morocutti, presidente dell’Associazione italiana cistinosi - è soprattutto contribuire alla realizzazione di un centro di transizione da paziente pediatrico a paziente adulto. Al raggiungimento della maggiore età, infatti, i pazienti con cistinosi sono seguiti come pazienti normali anziché ricevere quelle attenzioni speciali sia sotto il profilo diagnostico e terapeutico che la patologia richiederebbe».

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