LECCE - È affetto da emimelia tibiale, malattia rara che colpisce un neonato su un milione e che non fa crescere correttamente una o entrambe le tibie: in alcuni casi l’osso non si forma proprio. Eppure, per avere diritto al rimborso spese dall’Asl Lecce, alla famiglia di un 14enne di Calimera è stato detto che dovrebbe rivolgersi a centri specializzati convenzionati. Che in Italia non esistono.
È l’odissea che una famiglia salentina vive da quando Mattia è venuto al mondo, tra burocrazia e rimbalzi vari. Ad oggi la famiglia è riuscita ad ottenere i rimborsi solo per gli interventi chirurgici e non per le visite di controllo che deve effettuare ogni mese a Lecco. E la situazione non sembra sbloccarsi.
A raccontare la storia è sua madre, Roberta Colella: «È da quando è nato Mattia che lotto con i rimborsi da parte dell’Asl. Dal distretto Asl di Martano, a cui faccio riferimento, quando Mattia aveva 8 anni mi è stato detto che, se volevo i rimborsi, dovevo portare il bambino in cura a Bari. Prima era al Gaslini di Genova. Bari però ha respinto la sua domanda di trasferimento, perché al Pediatrico ritenevano che Mattia fosse curato bene al Gaslini e perché non avevano le competenze per questo tipo di patologia. Dal 2018 hanno cominciato a rimborsare le cure mediche fuori Regione», racconta la donna.
Nel 2023 scoppia un caso sulle cure effettuate fuori Italia a un altro minorenne di Lecce. «In seguito a quell’episodio, l’Asl Lecce ha chiesto a tutti, bambini, ragazzi e adulti affetti da malattie rare, di ripresentare la domanda di rimborsi per verificare se ne avessimo il diritto. A marzo 2024 al Centro malattie rare di Brindisi hanno messo nero su bianco che Mattia non può essere curato in Puglia, perché mancano centri di riferimento». Il ragazzo prosegue così le cure a Lecco, al centro Ilizarov Clinica Mangioni, l’unico in grado di occuparsi di quella patologia. Ed è qui il cavillo burocratico che sembra invalicabile per la sanità pubblica: come si legge nella stessa email di risposta dell’Asl Lecce al Garante regionale dei Diritti delle persone con disabilità, inviata ieri mattina 8 gennaio, «rimane l’impossibilità al rimborso per visite o prestazioni sanitarie eseguite in regime privatistico o presso centri privati non accreditati». La stessa risposta data anche a un sollecito da parte del Dipartimento promozione della salute della Regione Puglia, in cui si richiede al distretto di Martano un’accurata valutazione del caso specifico di Mattia. «Ma in Italia questi centri accreditati non esistono - dice la madre di Mattia -. Ci sono pochissimi medici che si occupano di questa malattia rara e non ho altra scelta».
«Mattia ha bisogno di controlli periodici ogni tre mesi, soprattutto ora che è in fase di sviluppo, perché la tibia non cresce e deve subire altre operazioni. Solamente le operazioni vengono riconosciute, e i rimborsi sono spesso lenti: parliamo di 6/7 mesi di attesa. Per le visite private non mi rimborsano nulla, ma io chiedo i rimborsi quantomeno dei viaggi, non li ho mai chiesti per le visite private», spiega la signora Colella. «È una situazione difficile per due genitori monoreddito, mio marito fa il collaudatore e abbiamo un altro figlio, per ogni viaggio spendiamo all’incirca 800 euro».
«Questa battaglia la mando avanti da sola, perché non ci sono associazioni di riferimento per l’emimelia tibiale», conclude. «Ma ci sono tante altre famiglie nella mia stessa situazione. Capisco le leggi, ma ci sono anche le storie e le difficoltà di ciascuno, e si dovrebbe trovare il modo di adattarle ai casi specifici».
