di COSIMO DE GIOIA
TERLIZZI - Sta commuovendo la Puglia la storia del piccolo Felice Guastamacchia, appena 3 mesi, affetto da una malattia infame. Brutta anche da pronunciare: epidermolisi bollosa distrofica recessiva. Una patologia genetica che si manifesta con lacerazioni cutanee persistenti su tutto il corpo, in particolare sulle zone periferiche degli arti. Dolore, prurito, pelle che viene via, ferite che non si rimarginano e che quindi vanno medicate di continuo per scongiurare l’infezione.
Una malattia difficile da curare, difficile da sopportare per papà Michele, 43 anni, macellaio di Terlizzi, e mamma Valeria, di 33. Desideravano un figlio da tempo. Ad agosto ne sono arrivati due, Felice e Bianca, gemelli. Un corto circuito di emozioni, felicità e dolore insieme: Bianca cresce benissimo, Felice ha fasciature sulle gambe e sulle braccia.
«Appena nato, abbiamo notato una bollicina aperta su una gamba e un’altra su un fianco - racconta Michele Guastamacchia -. Lì per lì, ci hanno detto che non era nulla di grave. Poi un’altra bollicina sulla bocca. Il ricovero a San Giovanni Rotondo, i primi sospetti e poi la terribile diagnosi confermata al “Bambin Gesù” di Roma».
Un pugno in pieno viso per Michele e Valeria. «Cerchiamo di darci coraggio l’uno con l’altra, ma abbiamo una bomba dentro di noi». Quando oltre ai pannolini devi preoccuparti di medicazioni, antibiotici e tachipirina contro il dolore, quando oltre alla pappa devi preoccuparti che le manine o i piedini di tuo figlio non si appiccichino per via delle ferite aperte, quando pensi alla vitaccia che attende quel bimbo, allora è proprio dura.
All’esterno della macelleria, con addosso il grembiule bianco da lavoro, gli occhi di Michele si riempiono di lacrime. In quel momento una passante, chiedendo scusa per l’interruzione, allunga una busta bianca e quasi scappa via. L'immagine di copertina di una solidarietà che sta contagiando Terlizzi e tutto il Nord barese. Da quando il piccolo commerciante ha lanciato il suo appello su Facebook per chiedere aiuto ai concittadini, ogni giorno è così.
La speranza per il piccolo Felice risiede negli Stati Uniti, in una struttura medica specializzata. Ma costa tanto andare fin lì. La società del Terlizzi Calcio devolverà l’incasso della partita di domani all’iniziativa, ribattezzata «Help4Felice». Lo stesso farà la pallavolo. A Terlizzi, Molfetta, Ruvo, Andria e persino a Matera, sono stati individuati alcuni negozi quali «punti di raccolta autorizzati» per le donazioni. Aperti anche una pagina Facebook istituzionale, un conto corrente e un hashtag #neverstopdreaming. Un’operazione di marketing della solidarietà che sta funzionando, se si pensa che in appena due giorni sono stati raccolti oltre 7mila euro.
«La terapia negli Stati Uniti e il soggiorno che può durare fino a due anni costano in tutto un milione e mezzo di euro», dice Michele, già rassegnato a vendere casa e a cambiare lavoro.
Sempre a Terlizzi, a due isolati dalla macelleria di Michele, c’è un’altra storia, un altro dolore. Silenzioso e senza conto corrente. È la storia di Elena, 7 anni, anche lei con la stessa malattia.
