BARI - Potrà cominciare la cura sperimentale con l’idrocortisone giovedì prossimo il bimbo salentino che compirà quattro anni a marzo, affetto da emimegaloencefalia, una malattia rara che impedisce lo sviluppo psicofisico e cognitivo, generando una epilessia farmacoresistente. La Asl di Lecce, comunica il commissario straordinario Stefano Rossi, ha autorizzato la somministrazione e preparato, sotto forma di sciroppo, il farmaco prescritto dal reparto di Neuroscienze dell’ospedale Meyer di Firenze dove il bimbo dovrà tornare tra due mesi per verificare gli effetti della terapia. I costi del farmaco, che l’Asl definisce «accessibili», saranno a carico della famiglia del bimbo.
Il vicepresidente del Consiglio regionale Cristian Casili aveva sollevato il caso sostenendo che l’Asl tardava a prescriverlo, e aggiungendo che il farmaco avrebbe potuto evitare al bimbo un intervento chirurgico che può portare a una emiparesi. Dall’Asl precisano non si è trattato di un reale ritardo ma di tempi tecnici dovuti al disbrigo della pratica arrivata agli inizi di ottobre. Inoltre, poiché la posologia prescritta prevede un aumento del dosaggio in millilitri, si è dovuto procedere alla preparazione di uno sciroppo.
«Voglio ringraziare il commissario Stefano Rossi - dice Casili - che ha comunicato oggi il rilascio dell’autorizzazione per la cura sperimentale con l’idrocortisone per il piccolo Giulio, garantendo la disponibilità del preparato galenico entro giovedì. Era importante non perdere ulteriore tempo per l’inizio della terapia, che era stata prescritta un mese fa dall’ospedale Meyer di Firenze, dove il piccolo è in cura».
«Parliamo della sola speranza per questo bambino di tre anni e mezzo - continua Casili - di evitare l’intervento di ‘emisferectomia’, che gli provocherebbe una emiparesi del lato sinistro. Ho iniziato a seguire questa vicenda dopo aver conosciuto Giancarlo, il padre di Giulio, che mi ha spiegato nel dettaglio la situazione e raccontato l’odissea vissuta in questi anni, prima di arrivare al Meyer. Giancarlo chiedeva solo che i tempi della burocrazia non fossero più importanti della salute di suo figlio. Il prossimo passo sarà riconoscere questa patologia come malattia rara, così da garantire a Giulio la completa assistenza sanitaria, supportando la sua famiglia e tutte le famiglie che si trovano nelle stesse condizioni e che sostengono notevoli costi economici per le cure».
