POTENZA - Sono 5.596 i pazienti lucani con malattie rare: lo si è appreso oggi, a Potenza, durante la conferenza stampa per la «Giornata delle malattie rare», alla quale hanno partecipato il direttore generale del dipartimento regionale, Massimo Mancini, la responsabile del Centro di coordinamento della rete per le malattie rare della Regione Basilicata, Giulia Motola, e l’assessore regionale alla salute, Francesco Fanelli.
Tra gli altri, i casi di malattie rare del sangue e degli organi ematopoietici sono 1.009, quelli del sistema nervoso centrale e periferico 685, dell’apparato visivo 680, mentre sono 248 sono i pazienti con malattie rare della cute e del tessuto sottocutaneo ai quali sono assicurate maggiori garanzie nel percorso diagnostico, terapeutico e assistenziale della Regione Basilicata.
Le malattie rare in Basilicata affliggono soprattutto i giovani, con il 30,9 per cento dei casi che riguardano persone fino ai 19 anni, il 25,5 per cento fino ai 39 anni. «Abbiamo ampliato - ha detto Fanelli - la gamma delle prestazioni gratuite a carico del sistema sanitario regionale, come alcuni farmaci, in regime extra-Lea, dispositivi medici, prodotti-emollienti, integratori atti a garantire accesso equo alle terapie. Si realizzeranno percorsi diagnostici terapeutici assistenziali e vogliamo azzerare i disagi legati agli spostamenti dei pazienti fuori regione ed alleviare le difficoltà economiche».
