BARI - In pochi giorni ha raccolto oltre 57mila firme tra Italia, Germania e Francia, la sua è una battaglia per tutte le persone in Europa affetta dalla Sla, come lei. Parte da Conversano, in provincia di Bari, la petizione per chiedere all’Agenzia italiana e a quella Europea del Farmaco di approvare l’uso di un farmaco, l’AMX0035, già approvato in USA e in Canada, almeno per uso compassionevole. A farsi portavoce di questa raccolta firme è la 52enne Chiara, un lavoro in banca, una figlia e una vita felice sino al novembre del 2021, quando ha ricevuto la terribile diagnosi, dopo i primi lievi sintomi iniziati nel 2018. «Da lì in poi - racconta - è iniziata una vita nuova per me e per chi mi sta vicino. Per questo ho deciso di lanciare questa petizione».
«Non c'è tempo - dice - è necessario accelerare il percorso decisionale che consenta ai neurologi che seguono ciascun malato di Sla di poter quantomeno prescrivere per uso compassionevole, in attesa di approvazione definitiva alla commercializzazione, l’utilizzo di nuovi farmaci che, pur non potendo guarire nessun malato Sla, potrebbero migliorare le sue condizioni di vita e rallentare la progressione della malattia».
Come nel caso del farmaco AMX0035, "approvato già un anno fa, tra luglio e settembre 2022 sia in Canada (nome Albrioza) che negli Stati Uniti (nome Relyvrio), una delle poche concrete novità di cura dopo almeno 15 anni dall’introduzione di un unico farmaco, il Riluzolo, attualmente in uso (ma ormai scarsamente efficace)», spiega Chiara. La casa farmaceutica che produce il medicinale a giugno ha ricevuto parere negativo dell’Ema sull'autorizzazione all’immissione in commercio. Questo richiederà una procedura formale di riesame, che durerà circa 4 mesi.
