Sclerosi multipla, nuova frontiera per la ricerca: 3600 nuovi casi per anno in Italia

Sclerosi multipla: nuove frontiere di ricerca. 3600 nuovi casi per anno in Italia (230-250 in Puglia). Nuove metodologie in arrivo. A spiegarlo è l'intervento prof.ssa Maria Trojano dell’università di Bari Si tratta della più frequente causa di disabilità nei giovani adulti e prima tra le malattie demielinizzanti del sistema nervoso centrale che - dice   Mariapia Amato (prof. Neurologia Univ. Firenze) - colpisce più le donne ed esordisce a 20-40 anni di età e genera, nel tempo, disabilità/inabilità consistenti, elevati costi sociosanitari, peggioramento di qualità della vita dl paziente e familiari. Negli ultimi anni, progressi della ricerca e introduzione di terapie ad alta efficacia hanno modificato la storia naturale della malattia e il futuro dei giovani pazienti, ma “molto resta ancora da fare per comprendere e contrastare i meccanismi che portano alla progressione dei disturbi”. Decisivo ricorrso a RWE come contributo a ricerca, presa in carico e qualità della vita preso in esame, presso la Camera dei Deputati, nell’ambito del progetto della testata editoriale Italian Health Policy Brief, sotto l’egida di AISM e FISM. Siamo alle nuove frontiere della ricerca e le innovazioni sul territorio per arrivare ad assistenza e piani diagnosticoterapeutici, passando per i bisogni dei pazienti e l’importanza della prevenzione, con la centralità dei dati ed elle evidenze cliniche nel sistema di cure e farmaco. “L’evento – ha detto il sen. Claudio Durigon, sottosegretario Ministero del lavoro – è opportunità per condividere esperienze, risultati e best practice nella raccolta e nell'uso della Real World Evidence (RWE) per migliorare la qualità della vita dei pazienti. “Sanità Digitale e RWE devono andare di pari passo nella sanità del futuro, fulcro della mia attività e dell’integruppo che presiedo” (on. Simona Loizzo (Comm. Affari Sociali). L’RWE è l’evidenza scientifica derivata dalla analisi di dati raccolti di routine e/o durante la normale pratica clinica. I dati di RWE sono complementari a quelli di sperimentazioni cliniche di intervento per realizzare un utilizzo più appropriato delle tecnologie sanitarie, generare migliori esiti di salute e qualità di vita per i pazienti” (Gussoni, Fadoi). “Gli studi RWE forniscono dati preziosi basati sull'esperienza dei pazienti nella vita di tutti i giorni, informazioni fondamentali per dare risposte ai bisogni dei pazienti (prof. Claudio Gasperini (dir. Neurologia, San Camillo Forlanini, Roma). "Essenziale che il decisore politico disponga di dati affidabili e aggiornati, che riflettano i bisogni di salute e assistenza delle persone, e loro prospettive di vita (prof. Mario Alberto Battaglia). “Trovare una cura definitiva per la SM  non può prescindere dall'identificazione delle cause. Per compiere il passo decisivo, importante creare un sistema integrato per la raccolta di dati clinici, epidemiologici, genetici e di risonanza magnetica di alta qualità (Marco Salvetti, univ. Sapienza Roma -. “Il coinvolgimento delle persone con Sclerosi Multipla – ha detto la prof. Maria Trojano (ordinario di Neurologia Università di Bari) - le nuove modalità di raccolta dei dati, il collegamento delle fonti di dati, i nuovi strumenti analitici hanno incrementato il valore della RWE nell'indirizzare le strategie di intervento per la malattia”