Giovedì 19 Luglio 2018 | 09:41

il dramma

Andrea malato come Charlie
costretto a curarsi a Roma
La Asl di Bari: così costa troppo

Una sentenza del Tribunale per i Minorenni ha stabilito che in Puglia non ci sono ospedali in grado di occuparsene

Bambin Gesù Roma

di MASSIMILIANO SCAGLIARINI

BARI - C’è un bambino di 10 anni, lo chiameremo Andrea, che soffre di una rara malattia neurodegenerativa. Non può respirare autonomamente ed ha bisogno di ventilazione, non può ingoiare e si alimenta con un tubicino, non è in grado di camminare per effetto della tetraparesi. È brutto dirlo, ma potrebbe morire in qualunque momento. E non può essere curato in Puglia: una sentenza del Tribunale per i Minorenni ha stabilito che qui non ci sono ospedali in grado di occuparsene, ed ha obbligato la Asl e il Comune di Bari a garantirgli la residenza a Roma: da due anni è seguito dai medici del «Bambin Gesù», e l’assistenza domiciliare gli viene erogata da una Asl della Capitale.

La vita di Andrea è un dramma, come quello dei suoi genitori. Ma la sua storia è un esempio del corto circuito di un sistema che assegna ai giudici, in mancanza di meglio, il compito di stabilire come ci si cura e dove e perché. Un equilibrio instabile, che lascia le porte aperte a tutta una serie di storture. E infatti da settembre la Asl di Bari ha deciso che continuerà a garantire solo le spese «prettamente sanitarie» per il trattamento del bimbo.

Ne è nato un carteggio dai toni aspri che ha coinvolto sia la Regione che il Comune di Bari, responsabile per la parte sociale. Dopo la sentenza i genitori di Andrea hanno preso casa a Roma, a due passi dal Vaticano, spendendo 2.500 euro al mese. E presentano ogni mese alla Asl anche gli scontrini per il vitto: una fattura da 80 euro al giorno, spesso con numeri consecutivi, presso lo stesso ristorante per altri 2.500 euro. La Asl di Roma chiede 4.400 euro al mese per le terapie domiciliari, altri 650 per la ventiloterapia, poi ci sono le utenze, le spese di viaggio, quindi l’assegno di cura (1.100 euro) che il bimbo percepisce in virtù di una sentenza. In totale, quasi 11mila euro al mese.

«Nessuno intende negare l’assistenza a questo sfortunato bambino - dice il dg della Asl di Bari, Vito Montanaro - ma ci sono spese che non possono essere giustificate sotto il profilo sanitario. Non è vero che il sistema pugliese non è in grado di garantire le cure, anche se la sentenza dice il contrario (per tre volte è stato il Giovanni XXIII a disporre il trasferimento al Bambin Gesù, ndr). E, tuttavia, mi permetto di far notare che per casi simili, gravissimi, esistono strutture residenziali specializzate dove i genitori possono andare a trovare il bambino». L’attuale setting assistenziale, sembra insomma dire la Asl, è ingiustificatamente costoso: per le proprie spese di mantenimento, i genitori (che non lavorano) hanno l’assegno di cura, la pensione di invalidità e l’accompagnamento, e a fronte di 2.500 euro al mese di vitto i dirigenti della Asl temono il danno erariale.

Di tutt’altro avviso, ovviamente, la famiglia. «La Asl - spiega il loro avvocato - omette di dire che il Bambin Gesù garantisce solo 5 ore al giorno di assistenza domiciliare. Alle restanti 19 ore devono badare, ininterrottamente ed a turno, i genitori». La soluzione, secondo la Asl, potrebbe essere la redazione di un nuovo Pai (il Piano assistenziale individualizzato), con l’intervento dei servizi sociali del Comune e la previsione di cure domiciliari su Bari. Eventualità che i genitori, ovviamente, rifiutano. E dunque è probabile che si tornerà davanti a un giudice, sempre che il piccolo Andrea sopravviva a questa montagna di carte.

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