TARANTO - Una raccomandata con una richiesta di pagamento di 2856 euro. È quanto si è vista recapitare dal Comune di Taranto la signora Delia D’Ettorre, 67 anni e da 32 anni affetta da Sla, Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Il Comune chiede un pagamento, rateizzabile in 6 rate da 467 euro, relativo ai servizi di assistenza domiciliare per disabili, di cui Delia usufruisce per un totale di 15 ore settimanali. Tempo di assistenza che quindi non solo costa carissimo, ma non è abbastanza per il fabbisogno di una persona allettata. La Sla è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria. Delia ha un unico strumento per comunicare con il mondo, i suo occhi, l’unica parte di lei che si muove. È un computer a tradurre il suo sguardo in linguaggio. Per poter vivere viene alimentata meccanicamente ed è collegata ad un respiratore. Per questo viene assistita ogni mattina per un’ora, da due Oss dell’Asl che, insieme alla sua badante, curano la sua igiene e la posizionano sulla poltrona dove lei resta fino alle 17. In seguito, l’Oss inviato dal Comune la rimette a letto e l’assiste per un’ora e mezza, dal lunedì al sabato. E ancora per tre volte alla settimana, una donna inviata sempre dal Comune, si occupa della pulizia degli ambienti in cui Delia vive. Una esistenza di dipendenza che una persona con la sua tempra accetta di malgrado, ma lei è fermamente attaccata alla sua vita, ai suoi nipoti.
Trent’anni fa era una professoressa. Nel 1992 le è stata diagnosticata la malattia che velocemente è degenerata fino ad allettarla completamente. Ma lei non si è mai abbattuta. «Io – dice - non sono la mia malattia». Capelli di colori pastello, manicure sempre coloratissima e una forza d’animo da fare invidia a un leone. È la più longeva persona affetta da Sla in Europa.
A giugno per il Comune di Taranto, è passata dall’assistenza disabili all’assistenza anziani. che ora presenta il conto.
Francesco Mellone è il caregiver di Delia, il suo amministratore di sostegno, compagno di vita da quasi 50 anni, nonché la sua voce. «Io Delia non l’ho mai abbandonata - racconta - questa malattia ti lascia il cervello maledettamente lucido, ma ti toglie la voce». Da quando ha ricevuto la raccomandata Francesco ha perso il sonno. La scadenza della prima rata al 29 febbraio lo terrorizza. Un pagamento che si riferisce alle prestazioni erogate fino a dicembre 2023. «E ora me lo dicono?» chiede Francesco che qualche mese fa era stato convocato dalla direzione Servizi Sociali per la valutazione del bisogno sanitario. All’epoca il pericolo era il passaggio dall’assistenza disabili all’assistenza anziani. Per Francesco e Delia, voleva dire qualche ora in meno di aiuto e contributo economico. Oggi devono versare, in base al calcolo Isee, il 60 per cento della quota con cui il Comune paga gli Oss. «Avrebbero potuto darci una scelta - protesta Francesco - o quanto meno comunicarcelo». Oltretutto i due pensano al futuro. Perché Delia ha la fortuna di recepire una pensione, più un saltuario assegno di cura, ma già oggi non riesce a coprire tutte le spese. «Mi hanno detto - incalza Francesco - che un Oss viene pagato 18 euro all’ora noi dovremmo continuare a coprire il 60 per cento. Che si uniscono alle altre spese di assistenza. Da dove li prendiamo questi soldi? Per poterla assistere abbiamo una badante di giorno e una di notte».
Delia è il centro della sua famiglia. «É lei che ci da la forza» sottolinea Francesco. Ma oggi si chiedono come faranno. Perché un malato di Sla ha dei costi da sostenere che vanno oltre l’ordinaria amministrazione. Il caregiver racconta che appena un anno fa, Delia ha avuto bisogno di una ecografia d’urgenza, ma l’Asl non ha un ecografo domiciliare, così la famiglia si è dovuta sobbarcare la spesa di un esame privato a domicilio.
Come Delia, sono tanti gli anziani e i disabili che in questi giorni hanno ricevuto questo tipo di raccomandata che ora dovranno trovare il modo di pagare.
