Un importante passo avanti nel rafforzamento del sistema sanitario pugliese. E' la conclusione emersa dal convegno in Consiglio regionale dal titolo «La cooperazione per le malattie rare». In particolare, tra le novità più significative, va considerato l’allineamento tra lo sportello informativo del Policlinico di Bari e quello di San Giovanni Rotondo, due punti di riferimento fondamentali per cittadini e professionisti, che lavorano per fornire informazioni tempestive e precise.
Inoltre il Coordinamento Malattie Rare della regione Puglia ha realizzato un volume, pubblicato sul portale AReSS, che raccoglie i medici dei Centri di Riferimento MR della rete nello sviluppo di più di 170 schede di percorsi organizzativi che descrivono e analizzano la presa in cura di circa 21.000 pazienti affetti da altrettante malattie rare, due terzi del totale di bambini e persone che in Puglia soffrono di MR (circa 31.000 assistiti). Documenti che rappresentano strumenti innovativi di comunicazione tra ospedali e distretti sociosanitari per facilitare la gestione dei percorsi di cura e migliorare la continuità assistenziale e quindi un passo importante verso un’assistenza più personalizzata e vicina alle esigenze di ogni singola persona.
Infine il progetto «Net Care for Rare», rivolto ai giovani adulti affetti da malattie rare: permette di combattere la solitudine e l’isolamento tipici di queste condizioni, offrendo supporto attraverso collegamenti scientifici internazionali e reti di collaborazione tra ricercatori di tutto il mondo. Grazie a queste connessioni, si favorisce lo scambio di idee, buone pratiche e innovazioni che possono migliorare la qualità delle cure e la qualità della vita dei pazienti.
Si ricorda, inoltre, che con l’ultimo Piano Nazionale Malattie rare 2023-2026 si pone ulteriormente l’accento sulle relazioni internazionali attraverso cui i giovani ricercatori pugliesi potranno venire supportati nel loro lavoro e nella partecipazione a progetti di ricerca di livello globale, contribuendo così allo sviluppo di un ecosistema scientifico locale sempre più competitivo e aperto.
Un altro aspetto fondamentale di questa giornata è rappresentato dal dibattito sul rafforzamento dei legami tra ospedale e domicilio dell’assistito quale obiettivo strategico per garantire un’assistenza più vicina alle persone, anche dopo le dimissioni o in fase di gestione cronica delle malattie. Infine, si sottolinea l’importanza di registri di malattia integrati con quelli regionali di popolazione imposti dalla norma dello Stato; strumenti fondamentali per la pianificazione delle risposte sanitarie e per garantire cure più appropriate, tempestive e mirate.
