In Italia, oltre 14mila pazienti con sclerosi multipla (il 10,2% della popolazione totale) vive la malattia senza un punto di riferimento, perché ha perso i contatti con il centro clinico o perché, pur rimanendo formalmente in contatto con la struttura, non ottiene supporto nella presa in carico multidisciplinare e sociale di cui invece manifestano il bisogno.

Il dato emerge dal progetto "Hard to Reach" (HtR), realizzato dalla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, con il sostegno del ministero della Salute, e presentato questa mattina a Roma contestualmente al 'Barometro SM e patologie correlate 2025'. «Gestire efficacemente i bisogni che una patologia complessa e imprevedibile come la sclerosi multipla genera significa trovare risposte appropriate e tempestive nel sistema dei servizi - spiega il rapporto - . Nel rapporto continuativo con le persone con sclerosi multipla Aism ha maturato la consapevolezza che questo accade in modo ancora troppo discontinuo, e che una parte delle persone con sclerosi rimane pressoché esclusa dai servizi". Il progetto ha quantificato in 14 mila queste persone "difficili da raggiungere».

Hanno, in media, tra i 45 e i 60 anni, convivono con otto sintomi della sclerosi multipla, e nel 47% dei casi affrontano anche altre patologie croniche concomitanti. Risiedono soprattutto al Sud, , in particolare in Calabria, Sicilia, Puglia e Sardegna. Il 61% di loro vede insoddisfatti i propri bisogni riabilitativi; il 59% non ha supporto psicologico. Dopo un ricovero, il 62,3% non riceve alcun aiuto. Il 45,3% di loro ha bisogno di assistenza domiciliare, ma due terzi di loro non riesce ad averla. Molto più che per le altre persone con sclerosi multipla, per questa fetta di pazienti, affrontare la malattia significa anche mettere "mano al portafoglio": il 65% ha dovuto pagare di tasca propria le prestazioni specialistiche, perché il sistema pubblico non ha risposto. Inoltre il 57% sperimenta isolamento sociale.

"Non possiamo accettare il rischio che decine di migliaia di persone restino escluse perché i servizi non si attivano", afferma il presidente Aism Francesco Vacca. «Il Barometro è un richiamo urgente a costruire una rete integrata e umanizzata che oggi, per molti, non esiste. Aism mette a disposizione il proprio impegno per un'Agenda condivisa che assicuri, a ogni persona, il diritto a realizzare il proprio progetto di vita», conclude.