Con il passo del romanzo e la precisione del reportage, la giornalista tarantina Valentina Petrini racconta, nel suo secondo lavoro letterario, Il prezzo della libertà (Solferino editore, pp. 240, euro 17) due storie che scorrono parallele ma parlano la stessa lingua: quella del dolore e dell’ingiustizia. E pone degli interrogativi rispetto al fatto di essere liberi di decidere se e come curarci, raccontando la storia di Sibilla e Anna, donne di generazioni diverse e di mondi differenti: la buona borghesia intellettuale e la classe operaia. Sebbene nemmeno si conoscano, hanno qualcosa in comune: una malattia che le costringe a soffrire di un dolore invalidante e insopportabile, e poco tempo davanti.
Cosa significa davvero “libertà”, quando il corpo non obbedisce più?
«Per rispondere è necessario chiedersi in generale cosa significa oggi libertà, non solo quando il corpo non obbedisce più. Se siamo liberi in malattia lo siamo ogni giorno della nostra vita, dalla nascita. La libertà è “come l’aria”, disse Piero Calamandrei nel suo discorso sulla Costituzione nel 1955: “Ci si accorge di quanto vale quando comincia a mancare”. Ecco, Sibilla e Anna, le protagoniste del mio ultimo libro, si accorgono di non essere libere quando vengono colpite da una malattia, ma in realtà - in quel momento - mettono a fuoco una verità più crudele: non lo erano già da prima. E se non sono libere Sibilla e Anna, non lo siamo nemmeno noi. Liberi di nascere, di scegliere chi amare, di curarsi gratuitamente, di esprimersi, di vivere in sicurezza, di avere una casa, una vita dignitosa. Se ci soffermiamo su ognuno di questi diritti ci accorgeremo che spesso sono diritti negati. Quindi questo saggio è un'ode alla libertà, un monito per invitare a non darla per scontata. Le guerre, le diseguaglianze sociali, l'aumento di malattie e povertà stanno minando le libertà individuali, i diritti conquistati, la stabilità sociale. Per questo ho scelto per esempio di aprire ogni capitolo con il verbo di un padre costituente, oltre a Calamandrei, anche Carlo Rosselli, Carlo Levi, Altiero Spinelli, i pilastri dell'antifascismo intellettuale e democratico italiano, la sintesi tra cultura, impegno civile e visione politica che ha gettato le basi per l'Italia repubblicana ed europea».
E cosa succede quando il diritto di scegliere — come curarsi, come vivere, come morire — non è uguale per tutti?
«Succede che i nostri giorni non sono più nostri, che qualcuno, un estraneo, lo Stato, la religione, decide per noi e questo è ingiusto e violento. Tutti noi abbiamo avuto o abbiamo in famiglia una persona amata che soffre. Il diritto ad una morte dignitosa è un culto nelle nostre case. Sappiamo cosa significa desiderare che un medico allevi nel silenzio le sofferenze di una madre o di un padre che stanno morendo. Perché siamo la città dei due mari, dello splendore, dell'arte ma anche dei tumori e leucemie. A Taranto conosciamo la sofferenza e sappiamo cosa significa non poter contare su caregiver gratuiti, assistenza domiciliare pubblica, fisioterapia non a pagamento, cure palliative estese e per tutti anche nelle proprie case e non solo nelle ultime ore di vita. Si muore ancora con dolore e questo è vergognoso. Taranto, l'ho sempre detto e scritto, è un laboratorio sociale di diritti negati e diseguaglianze. Le grandi questioni irrisolte intorno a lavoro, inquinamento e diritti civili ne fanno un caso nazionale paradigmatico».
Sibilla e Anna sono due donne lontane per età, contesto sociale e possibilità economiche. Eppure entrambe affrontano una malattia che non lascia tregua. Con una differenza decisiva: una può permettersi la scelta, l’altra no: è giusto?
«Esatto e infatti Sibilla Barbieri, dopo una lunga battaglia contro lo Stato italiano che le negherà il diritto all'aiuto alla morte volontaria nel suo letto, a casa sua, con i propri cari intorno andrà a morire in Svizzera pagando 11mila euro. Ciò che Anna invece, pensionata a 750 euro al mese, ex sarta, non potrà fare. Poi c'è la terza donna del libro, io, che incontra e accompagna entrambe e attraverso loro due scopre per cosa vuole battersi, scrivere, esporsi: la giustizia sociale. Ognuno potrà identificarsi con chi vuole. Io mi sono ritrovata di più nel personaggio di Anna, appartenendo ad una grande e meravigliosa famiglia proletaria. So cosa significa non avere i soldi per pagare il prezzo della libertà. Ho scritto questo libro, come ogni cosa che faccio, per la mia gente, gli ultimi, le periferie in cui sono cresciuta. Ma senza Sibilla, che dal suo osservatorio privilegiato, mi ha fornito i mezzi per capire, indagare, non ce l'avrei fatta. La nostra è stata un'unione tra classi sociali differenti, alleate per un bene comune».
In Puglia l'avvio della Giunta regionale guidata dal presidente Antonio Decaro è stato contrassegnato dal caso liste di attesa, dalle migliaia di pugliesi in attesa di un esame, un accertamento, una visita, anche qui con la differenza tra chi ha le risorse per rivolgersi ai privati e chi invece aspetta un segnale dalla sanità privata: cosa ne pensa?
«Trovo giusto che il presidente Decaro abbia deciso di partire da sanità e liste d’attesa: è lì che si misura la credibilità di chi governa, perché le liste sono prima di tutto disuguaglianza: chi può paga e accede, chi non può aspetta o rinuncia. E questo non è accettabile. Detto ciò, una domanda è legittima: se una parte dell’arretrato si può recuperare con una migliore organizzazione a risorse invariate, perché non è stato fatto dai predecessori? Cosa non ha funzionato? Credo che per trasparenza vada indagato, scoperto e denunciato. Non servono interventi spot, ma soluzioni continuative e sistematiche ai problemi degli ultimi. E poi c’è un tema ancora più duro delle liste: la presa in carico e la qualità dell'offerta sanitaria pubblica. A Taranto, mentre lavoravo al mio libro, ho raccolto una testimonianza devastante di una famiglia che ha chiesto cure palliative domiciliari e si è sentita lasciata sola per giorni. Una donna è rimasta cinque giorni a casa senza alcuna terapia palliativa. Il figlio mi ha raccontato che sua mamma, mentre soffriva, «si preoccupava che con i suoi lamenti disperati infastidisse i condomini.» Questo non è ‘malasanità’: è un buco di sistema che non può esistere in una regione civile».
