I miracoli esistono, soprattutto se favoriti dalla bontà della gente. Grazie alle donazioni di migliaia di italiani, Melissa Nigri, la piccola monopolitana di un anno, ha potuto ottenere il flacone di Zolgensma, il farmaco, dal costo di circa 2 milioni di euro, per la cura della malattia di cui è affetta: l’atrofia muscolare spinale di tipo 1 (la forma più grave), una patologia neuromuscolare, rara e degenerativa, che si caratterizza per la perdita dei motoneuroni e che si manifesta con debolezza e atrofia muscolare progressiva, principalmente a carico degli arti e della muscolatura dell’apparato respiratorio.
Mercoledì scorso alla bambina è stata somministrata per via endovenosa la terapia di potenziamento genico, chiamata AVXS-101 (Zolgensma è la denominazione commerciale), pensata per inserire una tantum nel corpo materiale genetico in modo da compensare il gene non funzionante, in questo caso immettendo una copia del gene SMN1 alle cellule dei motoneuroni affinché possano produrre la proteina SMN e continuare a trasmettere messaggi ai muscoli.
«Melissa ha reagito benissimo - affermano Pasquale Nigri e Rossana Messa dall’albergo di una città d’oltreoceano -. È una guerriera: non ha nemmeno avuto la febbre. Adesso aspettiamo i miglioramenti. La reazione è soggettiva: possono volerci dieci giorni così come mesi. Ma siamo fiduciosi. Questo farmaco ha già dato risultati eccezionali in tanti casi trattati».
ESTERO - La famiglia Nigri, partita il 12 marzo scorso con un aereo sanitario privato, resterà all’estero fino a giugno. Quando il 9 marzo Aifa ha deciso di estendere l’uso di Zolgensma ai bambini fino ai 13,5 chili (con rimborsabilità del servizio sanitario) e anche a quelli fino ai 21 chili (nell’ambito di una sperimentazione), aveva già deciso di volare via. I contatti erano stati avviati da tempo e l’accordo per il ricovero di Melissa era stato stabilito agli inizi di febbraio.
«Da novembre avevamo raccolto già una cifra enorme - spiega Rossana - ed eravamo fiduciosi di poter raggiungere la somma necessaria. Ora che il miracolo è avvenuto, voglio ringraziare tutti. Siamo stati inondati di messaggi e telefonate. Ci hanno contattato subito anche Al Bano, Maria Grazia Cucinotta, Uccio De Santis, per citarne solo alcuni, che ci hanno aiutato in questa battaglia. Ora vogliamo mettere a disposizione degli altri bambini la pagina Facebook Un futuro per Melissa e abbiamo creato Lottiamo per gli amici di Melissa, dove intendiamo organizzare iniziative per altri piccoli nelle condizioni di nostra figlia. A rotazione ne ospiteremo uno ogni settimana per favorire la raccolta fondi».
ESCLUSI - In una chat condivisa c’è un gruppo di una trentina di famiglie che lotta per ottenere Zolgensma da somministrare ai loro figli. Per effetto delle indicazioni dell’Aifa, sono stati infatti esclusi dal trattamento i piccoli pazienti con Peg (hanno un sondino per alimentarsi), come Melissa, o tracheostomizzati, come Paolo Scavo (un anno e mezzo) di Valenzano e Giovanni D’Addiego (tre anni) di Sannicandro, a favore dei quali infatti continua la raccolta fondi anche sulla piattaforma di crowdfunding gofoundme.com.
«Lo avevamo detto - commenta amaramente Rossana Messa - che ci sarebbero state sorprese. In un primo momento pensavamo solo a un'attesa troppo lunga. Invece, sono arrivate queste restrizioni che tagliano fuori praticamente tutti i bambini più grandi. So che qualcuno ha anche contattato nuovamente la Regione per capire se ci potesse essere un rimborso in caso di viaggio in altri Paesi. Ma hanno risposto non solo che la copertura sarebbe al massimo dell’80% dell’importo, quindi soltanto per il farmaco ci vorrebbero 400mila euro, ma soprattutto che non basta la prescrizione di un medico straniero, ce ne vuole una di uno specialista italiano. Noi, per fortuna, ce l’abbiamo fatta grazie a tanti benefattori. Invito gli altri a non mollare. Anche a noi un’impresa del genere pareva impossibile...».
