Monopoli (Bari) - «Il giorno tanto atteso è arrivato. Non vedevamo l’ora di potervi mostrare questa foto, per mesi e mesi impressa nelle nostre menti, mentre sognavamo questo momento». È il messaggio dei genitori di Melissa Nigri, un anno, di Monopoli, affetta da Sma di tipo 1, la forma più grave di atrofia muscolare spinale, che oggi in una clinica estera ha ricevuto la somministrazione di Zolgensma. Si tratta del farmaco di terapia genica così costoso (2 milioni di euro) e tanto agognato da papà Pasquale e da mamma Rossana Messa. «Oggi il nostro sogno ha preso vita. È reale, è qui. Il nostro messaggio e augurio per te è che tu possa rinascere una seconda volta e riprenderti il tempo perso accerchiata dall’amore che tutti noi proviamo per te», il messaggio di Rossana e Pasquale che da novembre sono riusciti a raccogliere 1,9 milioni di donazioni per l’acquisto del medicinale.
Recentemente Aifa ne ha approvato l’uso per bimbi fino ai 13,5 chili di peso, con rimborsabilità da parte del servizio sanitario nazionale, e autorizzato la sperimentazione per piccoli fino ai 21 chili. La famiglia Nigri ha però deciso di optare per un presidio non italiano dove non sono previste limitazioni. Tra le indicazioni dell’agenzia italiana del farmaco, infatti, c’è l’impossibilità di ottenere la cura per i piccini tracheostomizzati, come ad esempio il piccolo Paolo Scavo, un anno e mezzo, di Valenzano. La madre, Francesca Molinari, delusa, sta continuando a ricevere aiuto da benefattori sulla piattaforma gofundme.com, così come sta accadendo per Giovanni, 3 anni, di Sannicandro. Anche loro puntano a raggiungere i 2 milioni di euro per volare all’estero. E coronare il loro sogno.
