Idrosadenite suppurativa: 10 anni di cure inutili prima della diagnosi

Una “terra di nessuno”, così definita dal prof. Angelo Valerio Marzano, direttore dermatologia Ospedale maggiore policlinico di Milano. Si tratta di infiammazione cronica della pelle o, meglio, dei follicoli piliferi terminali, che va diffondendosi e preferisce gli adolescenti (sottostimata: 1% e 7 donne contro 3 maschi) e devasta sedi come ascelle, inguine, viso, collo, ecc. e poi coinvolge la ghiandola connessa fino a far fistola, un vulnus che porta con sé pesanti confitti psicologici, sofferenze ed inutili terapie.

Di competenza dermatologica coinvolgente più specialità mediche e chirurgiche, l’HS è caratterizzata da più sintomi e pesanti risvolti psicologici per il malato che, a volte, “segna” il posto dove egli siede perché lo bagna ed emana “puzza”- L’evoluzione è disturbante, specie se interessa volto o collo fino a creare cellulite dissecante. Prurito, bruciore, dolore iniziali vanno rilevati, valutati, ricevere terapie, mediche e chirurgiche da personalizzare. Infettivologi, chirurghi, gli stessi incolpevoli dermatologi ne sono prime vittime, chiamati a collegarsi per cogliere sul nascere questa malattia non conosciuta, sottostimata, penalizzante: una malattia da conoscere per curare. Lo sottolinea l’associazione “Passion People”.

“L’idrosadenite suppurativa – dice il prof. Marzano - è crisi infiammatoria cronica del follicolo pilifero terminale. Si manifesta con noduli infiammatori, ascessi e fistole specie in sede di ascelle e inguine, e talora regioni anogenitali, glutei, mammarie ecc”. Spesso, nei pazienti, manca la consapevolezza della malattia stessa, alle prese con limitazioni motorie e lavorative, dolore, vergogna e imbarazzo, depressione, scarsa autostima e scoscendere di qualità di vita. Urge approccio multidisciplinare e concreto sostegno al paziente, riconoscimento istituzionale della gravità, condizione di disabilità indotta e spese (per visite, medicazioni, ore di lavoro perse). Necessitano, a volte, interventi chirurgici a causa di sovra-infezioni, asporto di cisti e incisione di ascessi. Il paziente HS è alle prese con comorbidità, sintomi persistenti, imprevedibili, accensioni e remission che postulano risposte sanitarie multidisciplinari.

“Il vissuto del paziente HS è gravoso fin dalle prime fasi con ricadute negative a livello famigliare, sessuale, sociale e lavorativo. Il disagio psicologico derivante - dice il prof. Paolo Brambilla, ordinario di Psichiatria, università statale di Milano - comporta imbarazzo, vergogna, scarsa autostima, sensazione di vulnerabilità e incertezza, progressivo isolamento personale o rifiuto di vita sociale e può sfociare in ansia e depressione di competenza psichiatrica”. Si va alla ricerca di nuove soluzioni dal punto di vista medico. Le attuali possono non soddisfare le richieste di medici e pazienti. Si supporti la ricerca su farmaci in sviluppo. Importanti lo studio dei target genetici e dei fattori di rischio (obesità, fumo di tabacco, familiarità, acne) per miglior controllo di malattia in un’ottica multidisciplinare. “Fondamentale per i pazienti - dice Cristina Magnoni, responsabile chirurgia dermatologica, ospedale Modena - è l’accesso rapido a centro di riferimento o specialista. La chirurgia spazia dalla più lieve alla più radicale (asportazione di intere parti di tessuto, follicoli piliferi, ghiandole apocrine). Necessario il Registro nazionale integrato di malattia sull’HS, in sinergia con ricerca e case farmaceutiche”.