Giornata internazionale per l'epilessia: «Siediti, ascolta e comprendi. Un battito d'ali per un grande cambiamento»

Installata, presso il Museo MAXXI di Roma, la Triple Bench, panchina viola progettata dal designer Usa Chris Bangle e, nella serata, numerosi monumenti ed edifici pubblici italiani, come il Colosseo, si illumineranno di viola, colore simbolo universale del
pregiudizio e della discriminazione ancora oggi legati all’epilessia e inizio Campagna di Fondazione LICE con l’obiettivo di diffondere una corretta conoscenza delle epilessie e favorire l’abbattimento dello stigma che tuttora circonda persone affette e loro familiari e caregiver.

“La Giornata rappresenta un'importante occasione per sensibilizzare le Istituzioni su una condizione che concerne tutto il mondo. È fondamentale - ha detto il nostro conterraneo sen. Ignazio Zullo, membro della Commissione permanente Affari sociali, sanità …- promuovere la consapevolezza e l'inclusione, garantendo che ogni sofferente di epilessia riceva il supporto e le cure necessarie per vivere una vita piena e dignitosa”.

La patologia, riconosciuta dall’OMS “malattia sociale”, colpisce, nel mondo, oltre 50 milioni di persone di tutte le età. Si stima che, nei Paesi industrializzati, essa interessi circa 1 persona su 100: in Italia circa 600.000 persone, 6 milioni in Europa. Nei Paesi a reddito elevato, l’incidenza dell’epilessia presenta picchi nei primi anni di vita e dopo i 75 anni. L’OMS ha ratificato il Piano d’azione globale intersettoriale per l’epilessia e gli altri disturbi neurologici che detta fondamentali obiettivi per gli Stati Membri nei prossimi 10 anni: assistenza sanitaria universale con fornitura di medicinali essenziali e tecnologie di base
necessarie per la loro gestione; realizzazione di programmi intersettoriali destinati alla promozione della salute del cervello e alla prevenzione dei disturbi neurologici; sviluppo d’idonea legislazione per promuovere la lotta allo stigma e proteggere i diritti
umani delle persone con epilessia.

All’origine della patologia, molte cause potenziali, tra cui la genetica ma, in circa la metà dei casi, non una causa nota.
“L’epilessia (Rapporto «Headway - A new roadmap in Brain Health: Focus Epilessia») è una condizione che mette a rischio l’integrazione specie dei giovani pazienti anche all’interno dell’ambiente scolastico.
Secondo i dati, quasi la metà degli insegnanti italiani ha avuto in classe un alunno con epilessia, ma il 64% di loro non ha ricevuto una formazione adeguata su come affrontare eventuali crisi epilettiche e solo due terzi dei casi di alunni con
epilessia vengono segnalati agli Istituti scolastici, a causa della difficoltà a parlare di questa patologia” che, a volte, viene, inopportunamente, chiamata in causa. Si ricorderà il malore che, nel dicembre 2024, colpì, sul campo, il calciatore Bove per il quale, inizialmente si parlò di crisi epilettica. Il prof. Oriano Mecarelli, presidente della Fondazione LICE opportunamente chiarì: “Quando per problemi cardiaci (arresto del ritmo, fibrillazione ventricolare, ecc), il sangue non arriva più al cervello si perde conoscenza e si possono avere anche piccole scosse cloniche agli arti, come quelle, più importanti, che si verificano nelle crisi epilettiche definite tonico-cloniche generalizzate. Anche nella più semplice sincope vaso- vagale (lo “svenimento”) si cade a terra e si possono verificare scosse. In quel caso il cuore riprende a battere abbastanza rapidamente e la coscienza si recupera; non c’è nessuna manovra da fare.
Ma se il cuore si ferma o smette di battere più a lungo occorre intervenire immediatamente, o con il massaggio cardiaco, o con l’applicazione del defibrillatore.
Chi assiste all’evento, pensa subito a “disostruire” la bocca… la lingua non è una “pallina” o un “corpo morto”, è un muscolo e durante una crisi epilettica può andare di lato e finire tra le arcate dentarie serrate, e quindi ferirsi ma, in questo caso, tentare di aprire la bocca è pericoloso, sia per le dita del soccorritore (che verranno morse) che per i denti di chi si sta soccorrendo”.