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la storia

«Io e il mio bambino
nell'inferno dell'autismo»

La testimonianza di Maria. Una legge che scatena la guerra tra poveri

 «Io e il mio bambino nell'inferno dell'autismo»

di RITA SCHENA

La disperazione di Maria si coglie nella voce che trema, nella sua rabbia e in tutta la voglia di non arrendersi, di continuare a chiedere a gran voce i suoi diritti. Diritti che non sono per lei ma per il suo ragazzo, A., che ha 12 anni, dalla nascita soffre di una grave forma di autismo, ha un incredibile bisogno di aiuto e sostegno ed invece è quasi un «invisibile» per le istituzioni.

Maria ha 49 anni, vive a Japigia dove da 10 anni combatte per il suo ragazzo «solo che sono stanca, veramente, tanto stanca e trovo solo porte chiuse o peggio, tra esperti e responsabili che a parole dicono che mi aiuteranno, ma in realtà non fanno nulla».

Maria, quando è iniziata la sua odissea?

«A. aveva quasi due anni e mezzo quando gli diagnosticano il disturbo, era un bambino e riuscivo a gestirlo. Mio marito lavorava e ci potevamo permettere le terapie a pagamento: piscina, ippoterapia, cercavo di coinvolgerlo in tutte le attività di sostegno che mi venivano suggerite. Ma nel 2012 tutto diventa più difficile, l'impegno al suo fianco diventa ogni giorno più pesante ed io ho anche mia madre ottantenne da accudire. Mio marito si assenta dal lavoro per aiutarmi, prende periodi di congedo straordinario e dopo aver sforato i tre mesi concessi, viene licenziato».

È diventato tutto più duro, insomma.

«Sì. Sino al 2013 avevo un terapista di sostegno che veniva a casa per 4 ore la settimana. Per un ragazzo autistico come A. praticamente sono nulla poiché ogni individuo affetto da autismo è unico e irripetibile, esistono infinite combinazioni di questa sindrome».

Quale è il livello di disturbo di cui soffre suo figlio?

«La sindrome di mio figlio è da comma 3 (la signora fa riferimento alla legge 104/92 che disciplina gli aventi diritto all'assistenza “permanente, continuativa e globale in una connotazione di gravità che determina una priorità nei programmi e negli interventi dei servizi pubblici”, ndr.) la situazione è terribile, è soggetto a scoppi di ira, getta di tutto da finestre e balcone, che di conseguenza devo sempre essere chiusi. Ora è grande, ma è come un bambinone ed ha sviluppato una forma di comunicazione particolare: quando chiede attenzione urina sui muri, a volte se mi distraggo qualche minuto si imbratta e sporca tutto con le sue stesse feci. In casa è difficilissimo da gestire, la stanchezza ti assale all'improvviso, la notte si dorme poco, di giorno è come una guerra».

Lei nel 2015 si è rivolta alla Asl per una valutazione di sostegno. Un percorso efficace?

«Per chi assiste un disabile come il mio Angelo, non solo ti trovi sola ad affrontare la quotidianità, ma le istituzioni ti devastano ulteriormente. Andare per uffici a chiedere i tuoi diritti è come entrare in un labirinto fatto di burocrazia, di impiegati e funzionari che ti guardano come se chiedessi la luna, a volte ho il dubbio che non sappiano neanche loro stessi quali sono i diritti che mi dovrebbero garantire. Ti mandano da una parte all'altra e tu già sei stanca per la vita che fai e il dolore che devi gestire. Anche per questa disperazione lo scorso anno quando ho visto vicino casa mia il sindaco Antonio Decaro l'ho fermato per chiedere aiuto, forse sarò sembrata una pazza».

Cosa ha fatto Decaro?

«Si è messo a disposizione, mi ha messo in contatto con Vito Montanaro, direttore generale Asl Bari».

È cambiato qualcosa?

«Non proprio. Sono sì riuscita ad ottenere che un assistente sanitario venisse a casa per 15 ore la settimana, ma la persona che mi hanno assegnato non era competente per i problemi di un ragazzo autistico. Si occupava di anziani malati di Alzheimer e con il mio A. è stato un disastro. Poi un giorno veniva, un altro no. Ai ragazzi come il mio serve continuità, tutti i cambiamenti li destabilizzano».

I suoi problemi sono quelli che vivono 400mila famiglie in tutt'Italia.

«A volte c'è chi urla la sua disperazione e si rivolge ai giornali o televisioni. I riflettori si accendono per un po', poi si ripiomba nel buio. La nostra è una tragedia che se si hanno soldi si può affrontare, altrimenti si affonda, ma io non posso permettermi di arrendermi, non lo posso fare per mio figlio. A volte vorrei dire a tutti questi medici, assistenti, funzionari e dirigenti: “Venite qui a casa mia, vivete quello che vivo io, la mia stanchezza, le notti insonni, le 4 lavatrici al giorno e il dolore di vedere il proprio figlio in una situazione senza vie di fuga”. E a questo aggiungi che quando chiedi i tuoi diritti, sembra che chiedi l'elemosina».

Da quest'anno la Regione Puglia ha inserito anche gli autistici tra gli aventi diritto degli assegni di cura.

«Sì, lo so, ma so anche che le richieste sono per 9.000 domande e i fondi a disposizione per meno di 2.500. Ci mettono nella condizione di farci la guerra tra poveri ed è ingiusto. Mi vergogno ad invidiare i finanziamenti concessi per assistere in casa un vecchio allettato, mentre a mio figlio sono negati».

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