Dalla Puglia a Roma per curare la figlia disabile: ma al Bambin Gesù non c’è posto. La lettera di una mamma: «Siamo state umiliate»

Dalla madre di una bambina di 9 anni affetta da grave disabilità riceviamo la lettera che segue. È il racconto di un «viaggio della speranza» verso il noto ospedale pediatrico di Roma «Bambin Gesù» dal quale la donna è stata tuttavia costretta ad andarsene. L’auspicio è che per situazioni del genere nessuno sia più costretto a rivolgersi alla sanità extra regionale.

Dopo un viaggio di 500 chilometri per un ricovero programmato da oltre un mese al «Bambin Gesù» di Roma, per delicati controlli neurologici e un intervento di PEG, ci siamo scontrate con una realtà inaccettabile.

Nonostante la programmazione e il mio preavviso telefonico, a mia figlia è stato assegnato un letto aggiunto, di fortuna in una camera da due già piena. Uno spazio talmente angusto da rendere impossibile l’uso della sedia a rotelle, negando ogni dignità e sicurezza motoria.

Nonostante la gravità della patologia di mia figlia, non era stata prevista nemmeno una sedia o una poltrona per l’assistenza continua che io, come madre, devo prestarle h24.

Sentirsi dire che «non si può conservare un posto letto aspettando il paziente» per un ricovero programmato svuota di significato la parola stessa «programmazione» e calpesta i sacrifici di chi viene da lontano.

L’epilogo? Il tentativo disorganizzato del personale di trovare spazio ha generato tensioni con le altre madri presenti. Per on subire ulteriori umiliazioni ho deciso di non effettuare l’accettazione e di riprendere immediatamente la strada per Bari.

Il risultato? Mille chilometri percorsi inutilmente, una bambina fragile distrutta dallo stress e un intervento necessario rimandato a data da destinarsi. È inammissibile che un’eccellenza sanitaria tratti una paziente disabile come u «incastro» logistico. Chiedo che venga data voce a questa storia affinché nessun’altra famiglia pugliese debba vivere un «viaggio della speranza» che finisce in questo modo.