Il sogno di vivere una vita migliore di Giovanni, affetto dalla Sma di tipo 1 sin dalla nascita, ha preso forma da ieri, all’età di 3 anni e 11 mesi: finalmente ha ottenuto a Messina la somministrazione dello Zolgensma, un farmaco costosissimo (circa un milione e novecento mila euro) contro l’atrofia muscolare spinale.
MALATTIA La Sma (di tipo 1, la più grave) colpisce il piccolo Giovanni nel suo primo mese di vita e da allora tutto si complica. Delia Desimini e Pasquale Daddiego, genitori del piccolo, residenti a Sannicandro di Bari, insieme con un gruppo di mamme, coordinate dall’amica di famiglia Nadia Pontrandolfo, organizzano in favore del piccolo eventi di solidarietà in modo da contribuire a raccogliere fondi per curarlo presso strutture specializzate all’estero. Partono i consulti e si ipotizzano alcune scelte, che in Italia sembrano precluse. Dagli Stati Uniti d’America e da altre parti del mondo c’è modo di intervenire, ma il farmaco ha appunto costi proibitivi. Poi Delia, Pasquale e Nadia, dopo l’apertura dell’Agenzia europea dei medicinali, il rimborso promesso dalla Regione Puglia e, soprattutto, la decisione di uno specialista pronto a prescrivere il trattamento, hanno potuto finalmente assistere al miracolo: ieri Giovanni ha ritrovato il sorriso a Messina al Policlinico Gaetano Martino di Messina, primo ospedale pubblico in Italia a somministrare il medicinale genico..
SPERANZA La svolta vera arriva quando, approfittando di una apertura dell’agenzia europea, non contrastata dall’Aifa, il presidente Michele Emiliano risponde alle sollecitazioni dichiarandosi disponibile a coprire il costo della terapia, a condizione che ci fosse un neurologo disposto a prescriverla. All’appello, nel novembre scorso, risponde il professor Antonio Toscano. Così, da venerdì scorso Giovanni è ricoverato in Sicilia, curato anche dalla professoressa Eloisa Gitto (Terapia intensiva pediatrica), dalla neurologa Sonia Messina e da tutto il personale sanitario dell’equipe ospedaliera. «Con l’età che avanza - dichiara Delia - e il peso che aumenta, rendendo più complicato il recupero, non potevamo aspettare ancora. Tenevamo a curarlo in Italia e ci stiamo riuscendo. Ringrazio tutti coloro che ci sostengono e che hanno contribuito a far vivere a Giovanni una vita migliore».
REAZIONI Le reazioni di chi ha favorito la realizzazione del sogno di Giovanni non si sono fatte attendere con centinaia di messaggi. Sui social c’è una comunità molto attiva, capace di raccogliere in passato gran parte delle somme necessarie a Melissa, la bimba di Monopoli volata a Dubai, e a Paolo, il piccino di Valenzano che a sua volta ha ricevuto il farmaco al Bambino Gesù di Roma. «Che splendida notizia - commenta Marina Lorusso -. Sono felicissima per te SuperGiovanni». «Siamo felicissimi per te piccolo Giovanni - aggiunge Magdalena Mossa -. Un grande abbraccio ai genitori che hanno avuto una grande forza nell'attendere questo momento». «Ti vogliamo tanto bene e spero un giorno - si augura Maria Stano - poterti incontrare».