la denuncia
«Chi soffre di Sla, Sma e distrofie muscolari in Puglia rischia di morire nei pronto soccorso»
Le associazioni chiedono alla Regione di attivare un centro specializzato per le malattie degenerative. Il progetto è partito 8 anni fa
«Se i 2.500 cittadini pugliesi con malattie neuromuscolari degenerative saranno condannati, anche in futuro, a fare migliaia di chilometri per ottenere una diagnosi affidabile e in tempi brevi, e per essere seguiti da un team di professionisti specializzati, vogliamo saperlo. È una questione di dignità. Dal governatore Michele Emiliano pretendiamo una risposta. Non siamo più disposti a fare da spettatori di fronte a questo rimpallo di responsabilità. Aprire un centro NeMo anche in Puglia vuol dire venire in soccorso ai malati e alle loro famiglie».
Maurizio Conte e Maria Rosaria Passaro sono arrabbiati e delusi. Ma comunque decisi a non arrendersi. Combattono una battaglia per il riconoscimento del diritto alla salute in rappresentanza degli iscritti alle associazioni pugliesi Uildm (Unione italiana lotta distrofia muscolare) e Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica). Parlano per conto dei malati di Sla e Sma, due acronimi che mettono paura soltanto a pronunciarli.
«Mio padre - racconta la signora Passaro - è morto di Sla..