«Mia figlia disabile ma solo 6 mesi all'anno»

Il genitore di una ragazza disabile ci scrive una lettera per denunciare le difficoltà che il sistema amministrativo e sociale impone a chi ha un handicap e alle loro famiglie

Sono la mamma di Mariangela, una ragazzina di 15 anni frequentante un famoso liceo cittadino, affetta da atrofia muscolare spinale di tipo II, trattasi per intenderci della malattia degenerative dello spot di Checco Zalone.
La vita di un disabile e della sua famiglia è già, significativamente più difficile di quella di un soggetto «normale» e del suo «nucleo familiare tipo». Ma tale difficoltà diventa esponenziale ove si consideri l’assoluto disinteresse delle istituzioni rispetto alla diversità. Tale sfogo è il frutto dei disagi ai quali siamo sottoposti costantemente. Mariangela frequenta il II liceo e lo fa dal primo giorno come i normodotati e, puntualmente si ritrova senza l’ assistente alla persona che forse e spero le verrà assegnata a partire da gennaio.

A proposito di ciò mi sorge spontanea una domanda: «Mari è handicappata da gennaio a giugno? E da settembre a gennaio No?????». Uso volontariamente il termine handicappata, perché in Italia ci si nasconde dietro un dito definendoli diversamente abili, ma gli si nega tutto, anche il diritto allo studio.
Ancora: io usufruisco del servizio domiciliare per 11 ore settimanali e quest’anno mi sospenderanno anche questo considerato che c’è stato un ulteriore ribasso al già esiguo reddito necessario per poter godere del predetto servizio. Mi preme sottolineare che sono una comune maestra e non Donald Trump e che la soglia massima di reddito richiesta per poter avere una vita sociale è di soli 25.000euro.
I carcerati hanno diritto all’ora d’aria e noi genitori di figli disabili gravi, pertanto necessitanti di cure e di assistenza continua (dal pulire il naso, all’essere imboccati, piuttosto che al vestirli e lavarli e cosi via ), non ne abbiamo diritto? Per avere una vita alquanto normale dobbiamo diventare poveri o smettere di lavorare dopo aver sacrificato la vita allo studio? Dobbiamo perdere qualsiasi forma di dignità?
[Lettera firmata]