la storia

Angela, da 27 anni malata di sclerosi multipla ma autosufficiente per la Asl

di Rita Schena

La condanna Angela l'ha ricevuta quando aveva 32 anni con una diagnosi da far ghiacciare le vene: sclerosi multipla, una malattia neurodegenerativa senza appello che l'ha progressivamente resa incapace di badare a se stessa. Angela C. da quel momento non ha vissuto in tranquillità la stagione più bella della sua vita, si è persa le corse con i suoi figli, anche le più piccole gioie con il marito, non sa cosa significhi prendere in braccio i suoi nipotini, oggi 27 anni dopo quella diagnosi è completamente allettata e dipendente dagli altri.

«La situazione è molto pesante – spiega la figlia Grazia che vive a Bari vicino ai genitori – mia madre è gestita completamente da papà e me, ma è difficile. Certo, è destinataria della pensione di invalidità, ma tra medicine, ausili, quel poco di assistenza che riusciamo ad avere, la pensione non è sufficiente, ecco perché gli assegni di cura che la Regione Puglia eroga ai malati non autosufficienti sarebbero stati un respiro in più».

Invece Angela ne è stata esclusa. Dopo Natale è stata sottoposta a visita medica da parte della Asl e la dottoressa l'ha giudicata “idonea”, non nel senso di aver diritto all'assegno, ma “idonea” ad una vita autosufficiente.

«La conclusione del medico è qualcosa che ci ha spiazzati – sottolinea quasi con rabbia la figlia – ma come è possibile? Cinque anni fa mia madre si è rotta il femore, nonostante sia stata sottoposta ad intervento, da quel momento non si è più mossa. Passa dal letto alla sedia a rotelle, e bisogna alzarla per metterla a sedere perchè non è in grado di alzarsi neanche con le maniglie. Il suo corpo trema tutto, non riesce ad alimentarsi da sola e bisogna imboccarla, come si fa a definire una persona in questo stato “idonea autosufficiente”? La dottoressa non è riuscita neanche a farla firmare, per i tremori che ha, è dovuto intervenire papà».

Grazia freme di rabbia nel raccontare, di sottofondo il cinguettio dei suoi due gemelli di appena un anno, mentre il padre, autista di autobus in pensione, imbocca la moglie: «Dalla graduatoria noi sappiamo che l'assegno è stato riconosciuto a persone che si muovono con il bastone, invece mamma è “idonea” ed esclusa. Ora faremo ricorso, ma dovremo nominare un nostro avvocato, altre spese. Al danno, la beffa».

Angela ha ottenuto gli assegni di cura per due anni nel 2014 e nel 2015, un sostegno economico che è servito al marito per avere qualche terapista in più, per affittare una vettura speciale per poterla portare fuori a vedere il mare, per regalarle qualche attimo di sollievo. Poi più nulla.
«L'anno scorso i finanziamenti sono stati destinati ai malati di Sla, quest'anno con l'incremento dei fondi ci speravamo anche noi e invece la doccia fredda l'altra settimana al Caf: la nostra domanda era stata respinta. Ci sentiamo abbandonati e presi in giro. Mia madre nonostante tutte le nostre cure è in uno stato terribile, e noi con lei».

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