BARI - Oggi, nella sala consiliare della Città metropolitana di Bari, si è tenuto il convegno sulla "Giornata internazionale delle malattie rare - il Governo biomedico italiano dedicato alla cura: l’impatto tra rischio e responsabilità». In Puglia sono colpite circa 27.000 persone tra cui circa 6.000 sono bambini ed un migliaio richiedono alta complessità assistenziale. E’ intervenuto il presidente della Regione Puglia, Michele Emiliano, cha ha sottolineato come «la Puglia ha costruito a partire dal 2017 un modello di gestione delle malattie rare che oggi è diventato punto di riferimento per il governo italiano e oggetto di analisi anche per l’Unione Europea a livello continentale. Si tratta di individuare centri di riferimento provinciali che con la collaborazione di tutta la struttura sanitaria generale consentano di individuare e diagnosticare le malattie rare, con la possibilità che vengano curate».
E ha aggiunto: «Per malattia rara non bisogna intendere patologie dai numeri bassi. Forse, c'è un errore di denominazione. Sono malattie nel loro insieme numerosissime, che colpiscono moltissime persone e che devono essere affrontate attraverso un approccio multidisciplinare che consenta di superare il fatto che individualmente sono scarse e dunque non favoriscono investimenti nella ricerca scientifica, farmacologica e nella diagnostica. Come Regione Puglia - ha continuato - abbiamo imparato a gestirle attraverso la medicina personalizzata. Ogni tumore, ogni diabete, ogni insufficienza respiratoria, ha un nome e un cognome; il nome e il cognome di un paziente. Queste gravi patologie non possono essere certo gestite come se fosse una sindrome uguale per tutti, e questo lo abbiamo imparato proprio lavorando in maniera intensa con le reti di malattie rare di tutta l’Italia».
